Dix ans d'un programme qui nous tient à cœur!
ous pouvons être fiers de ce que nous avons accompli et partagé au cours des dix dernières années. Félicitations!
Denis Lemelin
2e vice-président national Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes
Dix ans - déjà! - que le programme Besoins spéciaux existe. Ce qui, au début, devait être un projet estival est vite devenu un programme permanent destiné à réduire le stress financier et émotif que vivent les familles qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux. Le programme est maintenant ouvert aux membres du Syndicat des employés des postes et des communications (SEPC) et à ceux de l'unité des factrices et facteurs ruraux et suburbains (FFRS), qui relève du STTP.
Le programme Besoins spéciaux est un programme au cœur grand. Ce qui le rend ainsi, ce sont les parents et les enfants qui font la preuve de ce que peut vouloir dire courage, détermination et amour inconditionnel. Le programme, c'est aussi la création de liens solides entre les membres, entre le syndicat et les membres et entre les familles. Les liens ainsi créés favorisent un sentiment d'appartenance et d'entraide. Le sentiment, en fait, d'appartenir à une grande famille qui partage un même cœur.
Le présent numéro d'Échange : entre nous souligne ce dixième anniversaire en racontant l'histoire de certaines familles qui par- ticipent au programme depuis ses tout débuts. Il nous fait aussi découvrir les gens qui, tous les jours, voient au bon fonction- nement du programme.
Comme vous le verrez, tous ceux et celles qui ont contribué au présent numéro félicitent le Syndicat d'avoir créé et soutenu le programme. Et, bien entendu, le syndicat est très fier de son rôle. Mais le Syndicat, ce sont les membres. Les vraies éloges vont aux familles qui ont participé au programme et qui l'ont soutenu tout au long de ces années. Elles vont aussi aux membres du STTP qui ont permis au Syndicat de négocier le Fonds de garde d'enfants et de continuer à l'améliorer. Ils ont prouvé qu'ensemble nous avions le pouvoir d'effectuer des changements importants et de continuer à faire bouger les choses.
Dans le cadre du 10e anniversaire, nous avons repensé notre bulletin de nouvelles et notre logo. Le « papillon » représente les deux programmes que nous poursuivons : Besoins spéciaux et Aller de l'avant (pour les membres qui ont des enfants adultes ayant des besoins spéciaux). Nous lançons aussi un nouveau site Web dans lequel on trouvera, pour ces deux programmes, des renseignements, des formulaires, des outils et des ressources. Rendez-vous au www.besoinsspeciaux.ca et ajoutez-le
à vos favoris.
Nous avons un logo et un site Web!
Notre logo, un papillon, symbolise la croissance et le changement. Chacune de ses ailes représente l'un des deux programmes, soit Besoins spéciaux et Aller de l'avant. L'aile gauche est pleine, symbolisant ainsi un environnement sécuritaire pour les jeunes enfants. L'aile droite est ajourée, représentant un environnement progressif pour les adultes. Les six cercles sur les ailes du papillon représentent les six étapes de la vie : la naissance, la petite enfance, l'enfance, l'adolescence, l'âge adulte, puis la vieillesse.
Nous avons à présent un site Web où l'on trouve des renseignements et des ressources sur ces deux programmes, sur les différentes problématiques que posent les besoins spéciaux ainsi qu'une section destinée aux membres. Visitez-le au www.besoinsspeciaux.ca!
Des mesures concrètes qui font une « grande » différence
Dr. Sharon Hope Irwin, Director of SpeciaLink
Tout a commencé par hasard, suite aux résultats surprenants d'un sondage sur les besoins des travailleurs et travailleuses des postes en matière de garde d'enfants. En effet, tout le monde croyait que l'évaluation de ces besoins indiquerait que les travailleurs et travailleuses de nuit ou de fin de semaine étaient ceux et celles qui avaient le plus de difficulté à trouver des services de garde. Cependant, les résultats ont révélé qu'un grand nombre de travailleurs et travailleuses étaient parents d'enfants ayant des besoins spéciaux, et que ces familles étaient celles qui éprouvaient, et de loin, les plus grandes difficultés à trouver des services de garde.
Pour approfondir ses recherches, le STTP a fait appel à Sharon Hope Irwin, directrice de l'organisme « Trait d'union : Réseau national pour l'intégration des enfants ayant des besoins particuliers en services de garde ». Elle est l'un des principaux auteurs de l'étude commandée par le STTP sur les travailleurs et travailleuses parents d'enfants ayant des limitations fonctionnelles qui a donné lieu à la mise sur pied du programme Besoins spéciaux.
« Nous tentions de savoir de quelle façon s'en tiraient les travailleurs et travailleuses des postes qui avaient un enfant ayant des besoins spéciaux », déclare Mme Irwin.
L'étude, intitulée Dans notre chemin, a révélé que de nombreux parents ne s'en tiraient pas très bien, et les auteures ont formulé bon nombre de recommandations au Syndicat. Selon la recommandation clé, le STTP devait mettre sur pied un projet pilote visant à combler les besoins multiples restés sans solution de ses membres qui sont parents d'enfants ayant des besoins spéciaux ou ayant des problèmes de santé à long terme. Le Syndicat a pris cette recommandation à cœur.
Mme Irwin affirme avoir été étonnée que la recherche donne des résultats. « Les parents ayant pris part à l'étude ont eux aussi été surpris qu'il en ressorte quelque chose. Les gens sont habitués de fournir des renseignements qui permettent de dégager des statistiques intéressantes sans que cela ne leur rapporte quoi que ce soit. C'est donc tout à l'honneur du Syndicat que l'étude ait donné des résultats. »
Compte tenu des commentaires formulés par les parents et selon lesquels l'été était la période la plus difficile pour trouver des services de garde, le Syndicat a mis sur pied un projet pilote estival. Il a affiché des bulletins dans les bureaux des sections locales et demandé aux déléguées et délégués syndicaux d'informer les gens sur le projet pilote. À la fin du premier été, 105 familles s'étaient inscrites au projet.
« Le premier été en a été un d'apprentissage et de joie. Nous répondions aux appels
24 heures sur 24. Tout cela ressemblait au début d'une merveilleuse aventure pour les familles, à la fois novatrice et extraordinaire », ajoute Mme Irwin.
Un programme à l'année
Le succès du projet pilote a été tel que le Syndicat a décidé de l’élargir et d'en faire un programme fonctionnant à l'année, administré par l'organisme Trait d'union, établi à Sydney, en Nouvelle-Écosse. (Le programme est maintenant administré par La Maison de la famille, établie à Baddeck, en Nouvelle-Écosse. )
Dès le départ, le Syndicat a fourni un soutien constant aux parents par l'intermédiaire des conseillers et conseillères du programme. En effet, ces personnes aident les familles à déterminer la meilleure façon d'utiliser l'aide financière pour répondre à leurs besoins. De plus, elles appellent les familles trois fois l'an pour savoir comment elles vont, et leur fournissent une assis- tance et des renseignements sur les ressources disponibles dans la collectivité. Le bulletin Échange : entre nous est un autre outil du programme. En effet, la publication présente des articles et des conseils utiles, de même que des lettres de parents et des petites annonces de demandes et d'offres d'aide spécialisée.
Selon Mme Irwin, en plus de l'aide financière, de l'information et des services, les parents qui ont participé à l'étude ont dit souhaiter une meilleure compréhension de la part des membres qui n'ont pas d'enfants ayant des besoins spéciaux.
À cette fin, le Syndicat a élaboré une trousse éducative pour aider les membres à mieux comprendre les difficultés auxquelles font face les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux. En 2002, il a publié un livre intitulé Un défi de taille, qui présente l'histoire du programme et des membres qui y sont inscrits. Le STTP met constamment en application une stratégie qui vise à intégrer, dans tout son travail touchant la garde d'enfants, les difficultés que doivent surmonter les familles qui comptent des enfants ayant des limitations fonctionnelles. Cette stratégie d'intégration compte aussi des vidéos sur la garde d'enfants ainsi qu'un cours de cinq jours en résidence intitulé La garde d'enfants, ça presse!
Mme Irwin indique que sa participation au programme lui a apporté une com- préhension beaucoup plus grande des politiques syndicales progressistes. « Le Syndicat disait très clairement qu'il ne pouvait pas résoudre la grande difficulté sociale que pose la garde d'enfants, mais que, grâce à un programme, il pouvait faire quelque chose, à une autre échelle, pour promouvoir une solution plus vaste. » Selon Mme Irwin, le programme lui a aussi permis de constater à quel point un soutien somme toute minime pouvait faire une différence énorme dans la vie des gens.
Un peu de répit dans une vie frénétique
« Quatre enfants, ça fait une maison- née qui bourdonne! Mais quand trois des quatre enfants souffrent de diabète de type 1 (insulinodépendant), le stress et les difficultés sont décuplés, et les parents doivent alors vivre au jour le jour », déclare Kathie Plein.
Quand leurs enfants étaient petits, elle et son mari, Walter, se sont débrouillés en travaillant pendant quelques années des quarts de travail différents. Walter a ensuite démissionné et est demeuré à la maison durant 5 ans et demi. La famille Plein n'arrivait pas à trouver un service de garde pour trois enfants diabétiques et n'avait pas non plus les moyens de payer un tel service.
« Il fallait faire de six à dix tests sanguins par jour à chacun d'eux », déclare Kathie, qui travaille à Postes Canada depuis 1976 et qui vient tout juste de décrocher un emploi de commis des postes à Elmira, en Ontario. « Les enfants suivent tous une diète particulière. Nous avions trois sortes de lancettes, chacune ayant son code couleur, ainsi que des livres pour savoir
à quel endroit sur le corps prendre les échantillons de sang et à quel endroit faire les injections. On alignait les enfants sur la table de cuisine pour marquer les endroits où piquer (fesses, jambes et ventre) et il fallait noter la rotation. Sinon, on risquait de se tromper, et ça nous est arrivé à quelques reprises. »
Si un des enfants tombait malade, la situation devenait très stressante, car il fallait faire un test sanguin toutes les heures ou toutes les demi-heures.
Autre facteur de stress : devoir emmener les enfants consulter une équipe de spécialistes tous les trois mois. « Quand j'avais besoin d'un congé, souvent, on me le refusait, et, durant des années, j'ai dû recourir à mes congés annuels. Le super- viseur me disait que je ne pouvais pas prendre de congé, qu'il ne pouvait pas se permettre d'avoir une personne en moins, et je lui répondais que je devais accompagner mes enfants. » Et chaque fois, son superviseur lui disait qu'elle devait prendre ses congés annuels.
Dans le sens des aiguilles d'une montre, à partir de la rangée du bas : Walter, Scarlett, 16 ans, Sebastian, 26 ans, Spencer, 19 ans, Olivia, 22 ans, et Kathie (membre du programme Besoins spéciaux du STTP).
Les trois enfants de la famille qui sont atteints de diabète de type 1 ont tous fait partie du programme Besoins spéciaux. Scarlett, âgée de 16 ans, est la seule des trois qui en fait encore partie, et elle y participe depuis le début. Olivia, âgée de 22 ans, et Sebastian, qui a 26 ans, y ont participé eux aussi. Quant à Spencer, aujourd'hui âgé de 19 ans, il n'y a pas participé puisqu'il n'avait aucun besoin spécial.
Au début, la sœur de Kathie, qui est factrice, lui disait souvent qu'elle devrait s'inscrire au programme. « J'avais lu quelque chose sur le programme dans un bulletin, mais je ne m'étais jamais vraiment arrêtée à y penser. Ma sœur m'appelait toujours pour me dire que je devrais m'inscrire au programme. »
Un camp extraordinaire
Le programme a permis à la famille Plein de prendre du répit, et, au fil des ans, d'envoyer les enfants dans un merveilleux camp pour enfants diabétiques. « Chaque été, les enfants allaient au camps durant 15 jours, et nous n'étions pas du tout inquiets à leur sujet. Ils y ont noué des liens d'amitié extraordinaires. Ils aimaient beaucoup le camp, et nous aussi, car cette pause santé nous permettait de baisser la garde pendant quelques jours. »
Tout comme de nombreux autres parents du programme, les Plein ont participé au bulletin Échanges : entre nous, auquel Kathie est devenue accro! Un jour, Olivia a écrit une lettre à la rédaction du bulletin pour remercier le programme de leur avoir permis d'aller au camp pour enfants diabétiques.
« Dès que je reçois le nouveau numéro d'Échanges : entre nous, je me fais un café et je le lis du début à la fin, et même plus d'une fois! Il m'est déjà arrivé d'avoir recours aux ressources qui y sont indiquées. Et vous en apprenez sur différents sujets, par exemple le crédit d'impôt pour personnes handicapées. »
Kathie est aujourd'hui militante syndicale. En effet, elle est déléguée sociale et a aussi toutes les chances de devenir déléguée syndicale de sa section locale. Elle a suivi plusieurs séminaires de formation syndi- cale, et son cours préféré a été La garde d'enfants, ça presse!
« J'aimais le fait que les participants n'étaient pas tous parents d'enfants ayant des besoins spéciaux. Le groupe était composé de parents, de grand-parents et de célibataires. J'ai pu constater les différents points de vue qu'ils avaient sur les gens dans notre situation. C'était encourageant de voir qu'à la fin du cours, ces gens comprenaient mieux notre situation, qu'ils retourneraient au travail mieux informés sur le sujet et qu'ils seraient, pour cette raison, encore plus utiles aux membres de leur section locale. »
Kathie éprouve de la fierté à l'égard de son syndicat pour avoir mis sur pied le programme Besoins spéciaux, et déclare qu'il l'a aidée à soutenir d'autres parents qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux.
« Je pense que le fait de représenter nos membres et de nous battre en leur nom dans pareilles situations constitue une attitude vraiment progressiste. »
Gwen et sa fille Elizabeth célèbrent la Saint-Patrick.
Il y a 11 ans, lorsque sa famille s'est jointe au programme Besoins spéciaux, Gwen Holmes en savait bien peu sur son syndicat, c'est-à-dire le Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes (STTP). Mais la situation a vite changé!
Selon Gwen, le programme a fait d'elle une militante. « Je suis allée à une réunion syndicale en tant que Mme Holmes, maman reconnaissante d'un enfant ayant des besoins spéciaux, et j'en suis ressortie en tant que Gwen la militante. »
Gwen est aujourd'hui présidente de la section locale du STTP de Coburg, en Ontario, et commis des postes à temps partiel. Elle dit que sa gratitude est surtout venue du sentiment de savoir qu'enfin quelqu'un reconnaissait les obstacles que devait surmonter sa famille. Ses deux enfants ont fait partie du programme Besoins spéciaux. Son fils, Jonathan, aujourd'hui âgé de 21 ans, présentait un déficit d'attention. Il a fait partie du programme jusqu'à l'âge de 16 ans. Sa fille, Elizabeth, aujourd'hui âgée de 19 ans, aveugle et atteinte d'un retard de développement, fait maintenant partie du programme Aller de l'avant.
Avant l'existence du programme Besoins spéciaux, la vie de la famille Holmes était un véritable
« cauchemar ».
« Je tentais de donner l'image d'une famille où tout allait bien, et que ma vie n'était en rien différente de celle des autres. Le stress était terrible. Quand le programme a été mis sur pied, ça m'a aidée à admettre que ma vie était différente de celle de bien des gens. »
Le programme a de plus contribué à soulager le fardeau financier que la famille Holmes devait assumer et qui découlait de l'embauche de personnel de soutien et de tuteurs pour aider ses enfants à apprendre les rudiments de la vie quotidienne, de l'achat de médicaments non visés par son régime d'avantages sociaux et de l'inscription des enfants à des camps spécialisés.
« Grâce au programme, nous pouvions, par exemple, avoir un tuteur deux fois par semaine plutôt qu'une. Nous avions donc plus de temps pour le tutorat et l'acquisition des rudiments de la vie quotidienne. Nous avions aussi plus d'argent pour aider nos enfants, par exemple pour acheter à Elizabeth des jouets spéciaux qui coûtaient plus cher que les jouets ordinaires. »
En tout, Gwen a bénéficié de l'aide de trois conseillères du programme Besoins spéciaux. « Je l'ai ai toutes aimées. Elles m'ontsoutenue, m'ont fourni des renseignements utiles et ne m'ont jamais poussée dans le dos. Elles faisaient partie de la famille. »
Elizabeth profitant d'une belle journée d'été, près du hamac à la maison.
L'importance du partage
Gwen ne manque jamais une occasion d'informer les gens du programme Besoins spéciaux. « J'en parle quand je suis avec des parents ou des enseignants. Je leur remet le livre Un défi de taille toutes les fois qu'il m'est possible de le faire. Et en tant que déléguée sociale, j'utilise l'information sur le programme pour soutenir un autre parent dans mon milieu de travail. »
Pour Gwen, l'aspect le plus important du programme est qu'elle peut compter sur des gens qui les comprennent, elle et sa famille, qui les soutiennent, et qui peuvent les mettre en contact avec d'autres personnes vivant une situation semblable.
Gwen est de ces parents membres du programme Besoins spéciaux qui ont suivi le cours d'une semaine offert par le STTP et intitulé La garde d'enfants, ça presse! Elle a de plus été animatrice du cours, qui compte une séance de discussion destinée aux parents d'enfants ayant des besoins spéciaux.
Pour Gwen, le lien affectif qui s'établit entre les membres de ce groupe de discussion est sans égal. « C'est incroyable de pouvoir partager avec les gens et de savoir qu'ils comprennent exactement ce que vous dites parce qu'ils vivent eux même ce que vous décrivez. »
Alain Tremblay et Louis-Philippe
Asa naissance, il y a 15 ans, Louis-Philippe Tremblay a reçu un diagnostique de trisomie 3, une maladie très rare qui entraîne de nombreux retards du développement. (Il n'y a que quelques personnes au Québec atteintes de ce trouble chromosomique.) Les médecins croyaient que Louis-Philippe ne survivrait pas ou, s'il survivait, qu'il ne pourrait jamais marcher ni aller à l'école.
« Nous avons abordé la situation un jour à la fois », mentionne Alain Tremblay, père de Louis-Philippe. « Nous avons fait de nombreux va-et-vient à l'hôpital, qui est devenu notre seconde résidence. Au fil des ans, nous avons déployé beaucoup d'efforts pour soutenir notre enfant dans sa lutte pour survivre et vivre une vie aussi nor- male que possible. » La mère de Louis- Philippe est demeurée à la maison pour prendre soin de son fils, qui n'est pas en mesure de parler.
« Financièrement, cela a été très difficile pour nous », avoue M. Tremblay, facteur à Montréal. « Mais notre convention collective et le programme Besoins spéciaux ont allégé notre fardeau financier en remboursant une partie des coûts associés aux traitements, aux médicaments, au service d'une infirmière et aux soins de répit qui nous permettent de nous reposer un peu. »
Alain Tremblay s'est joint au programme Besoins spéciaux dès qu'il en a entendu parlé, en 1996. Il dit avoir été très surpris d'apprendre l'existence d'un tel pro- gramme. « C'était fantastique! C'est avec beaucoup de satisfaction que je dis à tout le monde que notre syndicat est le meilleur qui soit parce qu'il tient compte de tous ses membres, sans exception. »
M. Tremblay est également reconnaissant à l'égard de son superviseur et de ses con- sœurs et confrères de travail qui l'ont aidé à traverser des moments difficiles. Il a parlé de sa situation ouvertement avec eux et cela a permis d'éviter des malentendus.
S'il ne se présentait pas au travail un matin, on savait que c'était parce qu'il avait dû se rendre à l'hôpital avec son fils.
Aujourd'hui, la situation s'est stabilisée pour Alain Tremblay et sa famille. L'enfant qui ne devait jamais marcher ni aller à l'école fait maintenant ces deux choses. « Louis-Philippe n'a jamais été aussi fort. Il marche sans assistance, s'exprime au moyen de gestes et de pictogrammes, et il fréquente une école spécialisée. »
Un programme vraiment positif!
Selon une récente évaluation du programme Besoins spéciaux, les membres qui y participent constatent qu'il a un effet positif dans leur vie.
93 % affirment que le programme permet de réduire le stress causé par la garde d'enfants et par tout ce qui gravite autour de cette question.
99 % déclarent que le programme les aide à réduire le stress d'ordre financier.
93 % déclarent que le programme réduit le niveau de stress au sein de la famille.
86 % indiquent que le programme a une influence positive sur leur état de santé et leur bien-être en général.
84 % affirment que le programme leur permet de garder le moral et d'être plus efficaces au travail.
92 % déclarent que le programme permet à leur enfant d'avoir une meilleure estime de soi et d'être plus heureux qu'auparavant.
84 % disent que le programme permet à leur enfant d'améliorer sa communication ou ses compétences scolaires.
82 % affirment que grâce au programme, ils sont maintenant mieux en mesure de revendiquer des services pour leur enfant.
90 % indiquent que le programme a amélioré leur attitude à l'égard du Syndicat.
JoAnna LaTulippe-Rochon talks about the Special Needs Project wherever she goes
La Maison de la famille, l'organisme qui assure la gestion du pro- gramme Besoins spéciaux, est installée au Cap Breton. Sa directrice générale, JoAnna LaTulippe-Rochon, veille à la bonne marche du programme et tente de régler les problèmes des familles qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux, peu importe où elles habitent au pays.
JoAnna parle du programme Besoins spéciaux où qu'elle soit, qu'il s'agisse d'une réunion dans une autre province ou d'une conférence internationale en Italie.
« C'est extraordinaire de parler à des gens de partout dans le monde et de partager la vision et la réalité d'un programme adopté et mis en œuvre, et de parler de l'engage- ment du Syndicat. Ça donne lieu à toutes sortes de conversations. »
Selon JoAnna, le programme est un modèle qui pourrait fonctionner pour tout type d'organismes et un merveilleux exemple de ce que les gens peuvent accomplir lorsqu'ils examinent ensemble les ratés du système et décident de faire quelque chose pour les régler.
La Maison de la famille, situé à Baddeck, une petite localité de 900 habitants, compte trois personnes qui s'occupent au quotidien des activités des programmes Besoins spéciaux et Aller de l'avant. Elles établissent l'admissibilité aux programmes des familles qui en font la demande. En outre, elles fournissent, recueillent et analysent de l'information. Elles veillent à ce que les parents reçoivent l'aide financière à temps et s'occupent de toutes les autres tâches administratives liées aux programmes. Leur travail présente aussi un caractère très personnel et humain.
« Nous avons le sentiment de pouvoir faire quelque chose de concret pour aider les gens, mais nous comprenons aussi à quel point il est important d'être à l'écoute des gens au téléphone », affirme JoAnna. « Il arrive parfois que l'écoute et l'aide financière aient pratiquement la même valeur. »
Personnel du programme Besoins spéciaux - de gauche à droite : Cary MacDonald, JoAnne Connors et Dorothy Keigan.
Nécessité de mettre sur pied des programmes semblables
D'après JoAnna, si les employeurs et les gouvernements mettaient sur pied des programmes semblables, ils pourraient, eux aussi, avoir un impact positif sur la vie des familles qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux.
« Nous pouvons dire que notre organisme fait partie d'un programme qui en fait un peu plus pour les enfants ayant des besoins spéciaux et, partant, nous sommes en mesure de mettre au défi les gouverne- ments, les entreprises et les autres d'agir dans le même sens que nous le faisons.
« Écoutez, si un syndicat peut le faire, si un organisme à but non lucratif de petite taille peut le faire, si le bureau principal d'un programme peut être situé à Baddeck, en Nouvelle-Écosse, alors qu'est-ce qui empêche le gouvernement fédéral de le faire? Nous nous inscrivons dans une démarche extraordinaire, et il faut parler de ce que le gouvernement peut faire pour y prendre part. »
JoAnna affirme qu'il y a une prise de conscience de plus en plus grande des défis auxquels font face les enfants ayant des besoins spéciaux. Toutefois, il arrive souvent que l'intention d'agir soit présente, mais que les ressources ne le soient pas. Il y a aussi eu des reculs, par exemple l'annula- tion du programme fédéral de garde d'enfants. Plusieurs provinces avaient promis de réserver une partie des fonds reçus du fédéral pour les consacrer à des services visant l'inclusion des enfants ayant des besoins spéciaux en milieu de garde.
« Les chercheurs, les gens qui travaillent auprès des enfants ayant des besoins spéciaux et les parents sont catégoriques : il est bénéfique aux enfants ayant des besoins spéciaux d'être en contact avec d'autres enfants et de ne pas être constamment en présence de leurs parents. »
« L'apprentissage en bas âge et la garde d'enfants sont deux éléments qui soutiennent le développement social de l'enfant ayant des limitations fonctionnelles, et qui aident tous les enfants à grandir en comprenant que les gens sont tous pareils. Une bonne façon d'aider la société à surmonter les stéréotypes consiste à offrir des services de garde qui font place à l'intégration. »
JoAnna affirme se sentir privilégiée de faire partie d'un programme qui apporte autant à ses membres et où ces derniers se sentent à l'aise de partager leurs joies et les grandes difficultés qu'ils doivent surmonter. « Les membres s'ouvrent et vous font entrer dans leur vie. J'admire beaucoup les familles, ainsi que le syndicat, pour avoir mis sur pied le programme. »
Une conseillère en besoins spéciaux
Les liens qui unissent la chercheuse et consul- tante Donna Michal au programme Besoins spéciaux ne datent pas d'hier. En effet, Donna a été membre du comité consultatif national qui l'a mis sur pied. Elle a été l'une des premières conseillères du programme (un rôle qui l'occupe toujours aujourd'hui). Elle a animé la partie du cours du STTP sur la garde d'enfants qui portait sur les besoins spéciaux. Plus récemment, elle a collaboré à la recherche qui a mené à la création du nouveau programme destiné aux enfants ayant des limitations fonctionnelles qui atteignent l'âge adulte.
Nul besoin de dire que, pour Donna, le programme Besoins spéciaux est tout à fait unique.
« Ce qu'il y a de bien dans ce programme, c'est qu'il offre un soutien personnalisé. Tutorat ou garde d'enfants, peu importe, en autant que le parent soit admissible au programme! Les conseil- lères sont aussi une autre force du programme. Il est vrai qu'être conseillère est un réel engagement, mais il ne s'agit pas d'un travail à plein temps. On peut continuer d'être conseillère, malgré les changements qui surviennent dans notre vie. Le programme permet de répondre aux besoins individuels des familles tout en offrant une continuité de soutien. »
Depuis le début du programme Besoins spéciaux, le Syndicat continue de répondre aux besoins des parents, affirme Donna Michal, dont le travail, à titre de consultante, porte surtout sur la petite enfance. « Les améliorations aux avantages sociaux et la mise sur pied du programme Aller de l'avant en sont deux exemples éloquents. »
Mais, déplore-t-elle, on ne peut en dire autant des gouvernements, qui sont pourtant les mieux placés pour fournir de l'aide au plus grand nombre. Les programmes d'aide aux familles mis en place par les gouvernements varient beaucoup dans l'ensemble du pays et parfois au sein d'une même ville, d'une même province ou d'un même territoire. Au Canada, il n'y a tout simplement
pas assez d'appui pour la mise en place de politiques et de programmes qui feraient vraiment une différence dans la vie des familles qui ont des enfants ayant des limitations fonctionnelles.
« Les parents me racontent leurs difficultés à obtenir ce dont ils ont besoin pour leurs enfants. Même quand les services existent, les parents doivent se battre. Mais, au fil des ans, ce que j'ai remarqué du programme Besoins spéciaux, c'est combien le Syndicat soutient ses membres et combien il est sensible à leurs besoins. »
CUPW Child Care Coordinator Jamie Kass
Selon Jamie Kass, coordonnatrice de la garde d'enfants au Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes (STTP), le programme Besoins spéciaux est particulier en ce sens qu'il se fonde sur l'équité, s'adresse aux membres de l'ensemble du pays et réussit à concrétiser des résultats de recherche.
Jamie affirme que dès le début du programme, le STTP s'est donné pour priorité de respecter les différences qui existent dans la vie des membres qui y participent. « Le programme permet la présence de zones grises, car les difficultés peuvent se vivre de bien des façons d'une famille à une autre et d'un lieu de travail à un autre. Aussi, chaque personne possède ses propres capacités pour faire face à ces difficultés. Le programme ne cherche pas à s'immiscer dans la vie des gens. Néanmoins, la transparence et la responsabilité y sont de mise. »
« Le personnel de la Maison de la famille, l'organisme communautaire qui administre le programme, est tout simplement extra- ordinaire », déclare Jamie. « Ces gens écoutent vraiment chacune des familles afin de répondre à leurs besoins en leur fournissant le soutien dont elles ont besoin. »
Les 40 conseillers et conseillères qui communiquent avec les familles à quelques reprises durant l'année veillent à ce que le programme fasse beaucoup plus pour ces gens que de leur fournir une aide financière. L'objectif a toujours été « d'être présent auprès des familles » grâce à un soutien et à une attention personnalisés. De nombreuses familles ont noué de solides liens avec leur conseiller ou conseillère, et ce, bien qu'il n'y ait jamais eu de rencontre en personne.
Nouer des liens
« Donner aux gens le sentiment de faire partie d'un programme national est égale- ment un élément important », ajoute Jamie. « Nous avons tenté d'établir un sens d'identité et de communauté tout en reconnaissant les différences propres à chaque province et à chaque territoire. »
Le bulletin Échanges : entre nous a grande- ment contribué à faire naître ce sentiment d'appartenance. De plus, le STTP vient tout juste de lancer un site Web consacré à ses programmes Besoins spéciaux et Aller de l'avant, qui comprendra une section à l'intention des membres qui en font partie.
Les retombées du programme Besoins spéciaux sont énormes. En effet, il permet d'accroître le bien-être des parents et de les aider à développer leur habileté à défendre leur cause et à soutenir leurs enfants dans leur développement et leur interaction avec les autres enfants et les adultes. On recon- naît de plus en plus le rôle positif que joue le Syndicat dans la vie de ses membres.
De son côté, le Syndicat connaît mieux les problèmes liés aux limitations fonctionnelles et leurs conséquences sur chaque aspect de la vie d'un travailleur et d'une travailleuse.
D'après Jamie, le fait de communiquer régulièrement avec les familles a permis
au Syndicat de renforcer le programme et de mieux l'adapter aux besoins de ses membres. Il a soumis à la table de négociations des problèmes liés aux besoins spéciaux. Il a ainsi obtenu, pour ses membres, une meilleure protection en matière de médicaments et d'équipement médical et l'autorisation d'utiliser le Fonds de garde d'enfants à l'intention des parents qui ont des enfants adultes (d'au moins 19 ans) ayant des limitations fonctionnelles.
« Le programme est en perpétuel changement », affirme Jamie. « Il est conçu de façon à pouvoir sans cesse tenir compte des commentaires des membres. La démarche du Syndicat consiste à prêter l'oreille, à écouter, puis à passer à l'action. »
Message de la présidente nationale
Nous avons demandé à Deborah Bourque, présidente nationale du STTP, de nous dire en quoi consistait, selon elle, l'impact du programme Besoins spéciaux sur les membres et le Syndicat. Voici ce qu'elle a répondu :
« Le programme montre concrètement que le Syndicat a pour véritable objectif d'aider les membres dans le cadre de leur travail et de leur vie familiale. En répondant aux graves besoins de nos membres pour trouver des ressources qu'ils sont souvent incapables d'obtenir dans leur collectivité ou auprès du gouvernement, le Syndicat démontre ainsi qu'il prendra les mesures nécessaires pour faire une véritable différence dans la vie de gens, et ce, relativement aux questions qui les préoccupent le plus. Le programme Besoins spéciaux aide les membres, surtout ceux et celles qui ne sont pas militants, à comprendre la raison d'être de leur syndicat. »
Une conseillère en besoins spéciaux : Plus de dix ans de soutien
L'une des premières conseillères du programme Besoins spéciaux, Bernadette MacLellan a fourni un soutien indispensable aux familles avec lesquelles elle a régulièrement communiqué pendant plus de dix ans. En retour, ces familles ont eu un impact important sur sa vie.
« Au moins la moitié des enfants sont avec moi depuis le tout début du programme, mentionne-t-elle. Une fois que vous com- mencez, ça devient une relation à long terme. J'aime beaucoup parler aux familles. Elles sont toutes tellement reconnaissantes à l'endroit du programme. »
Les conseillères et conseillers en besoins spéciaux constituent le lien principal entre les parents et le programme. Ils effectuent des entrevues au téléphone et déterminent les services et les ressources qui peuvent être utiles aux familles. Trois fois par année, ils communiquent avec chacune des familles qui figurent sur leur liste.
Bernadette confie qu'elle a noué des liens affectifs avec de nombreuses familles inscrites au programme. Elle éprouve de la sympathie pour elles et s'inquiète à leur sujet. Parfois, après avoir raccroché, elle se demande comment la famille en question va pouvoir passer au travers des mois à venir. Elle essaie alors de l'aider en effectuant des appels à gauche et à droite pour lui trouver du soutien. Elle est aussi très émue par le courage et la détermination dont font preuve les familles.
Exemples inspirants
« Il y a tout plein d'histoires spéciales. Une mère, qui était grave- ment malade, est décédée l'an dernier. Son fils souffre de nanisme. Malgré sa maladie, elle a accompli un travail extraordinaire pour que son enfant ait la chance de participer au plus grand nombre d'activités possible. Elle le préparait pour qu'il soit en mesure de vivre de façon autonome. Cette mère avait toutes sortes de conseils puisés de ses propres expériences et j'ai transmis cette information à d'autres parents. »
Bernadette mentionne que depuis les débuts du programme, certains thèmes sont demeurés constants, bien qu'elle ait aussi observé des changements. Deux questions constantes depuis le début sont les problèmes liés aux congés spéciaux et les difficultés associées aux périodes de transition, par exemple lorsque les enfants entreprennent le premier cycle du secondaire.
Avant la création du programme Aller de l'avant, il y avait également le passage très stressant à l'âge adulte, lorsque les enfants atteignent l'âge de 18 ans et ne sont plus admissibles à l'aide financière du programme Besoins spéciaux ni au soutien offert par de nombreux programmes gouvernementaux. « Je me suis toujours sentie terriblement mal à l'aise chaque fois que je devais dire à une famille : « voilà, c'est tout, le soutien du programme est terminé. » Il s'agit d'une question très importante pour les familles. Mais depuis la création du programme Aller de l'avant [destiné aux familles du STTP qui ont des enfants adultes ayant des besoins spéciaux], je peux maintenant leur dire “ oui, vous continuerez de recevoir un soutien”, et c'est vraiment merveilleux de pouvoir leur dire une telle chose. »
Bernadette mentionne aussi que le milieu de travail offre aujourd'hui un meilleur soutien aux parents d'enfants ayant des besoins spéciaux que ce n'était le cas en 1996.
« Au début du programme, des parents nous racontaient que certaines personnes au travail faisaient des commentaires sarcastiques à leur sujet, chose qui ne se produit plus aujourd'hui. Selon moi, la situation s'est améliorée grâce à la formation que le Syndicat offre à ses membres pour les sensibiliser à la réalité des parents qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux et pour les informer du travail accompli par le programme. C'est quelque chose dont nous pouvons vraiment être fiers. »
Cathy Furtak et sa fille Samantha
Parce qu'elle a toujours été active au sein de son syndicat, Cathy Furtak a appris l'existence du programme Besoins spéciaux dès qu'il a vu le jour, en 1996. Elle s'est immédiatement inscrite au programme.
À l'époque, Cathy Furtak était travailleuse interne (elle est maintenant factrice à Edmonton) et mère monoparentale d'une enfant souffrant de graves déficiences intellectuelles et physiques.
« Le programme m'a permis d'avoir une source d'inquiétude en moins », mentionne-t-elle. « À l'époque, les services de garde d'enfants constituaient mon plus gros problème. Je travaillais à l'établissement postal tout l'après-midi et j'avais de la difficulté à trouver quelqu'un pour s'occuper de mon enfant. »
Au fil des ans, Cathy Furtak a utilisé l'aide financière du programme pour payer une partie du coût des services de garde, d'un programme de garde durant l'été, des services de transport par autobus et de l'équipement spécialisé pour Samantha, qui a maintenant 18 ans et qui fréquente une école spécialisée pour les enfants ayant des besoins spéciaux. Cette année — la dernière avant la transition de Samantha au programme Aller de l'avant — Cathy Furtak utilisera l'aide financière du programme pour acheter un appareil de communication générateur de voix.
« Le programme a recours à des pictogrammes. Samantha peut saisir les pictogrammes dans un ordre donné et la machine produit une phrase en fonction des symboles qu'elle a choisis. La machine énonce également la phrase de manière audible, à l'aide d'une voix. Il s'agit d'un programme particulièrement utile pour communiquer avec des étrangers. Nous comprenons Samantha lorsqu'elle parle, mais c'est plus difficile pour les gens qui ne la connaissent pas. »
Le programme Besoins spéciaux a claire- ment aidé à réduire le stress associé aux soins à dispenser à une enfant ayant des limitations fonctionnelles et a créé des possibilités pour Samantha. Le bulletin de nouvelles Échanges : entre nous et le soutien de la conseillère en besoins spéciaux ont eux aussi fait une différence.
« Ma conseillère m'a toujours prêté une oreille attentive. Et grâce au bulletin de nouvelles, je me sens connectée à d'autres parents. Il présente toujours de bons liens Internet et me permet de tirer parti de l'expérience d'autres parents. »
Samantha, maintenant âgée de 18 ans, fréquente une école privée pour les enfants ayant des besoins spéciaux.
Samantha participera au programme Aller de l'avant.
Cathy Furtak a aussi assisté au cours d'une semaine du STTP sur la garde d'enfants, dont un des modules porte sur les enfants ayant des besoins spéciaux. Le cours a été pour elle une expérience révélatrice. « Au départ, on ne peut pas imaginer qu'on se sentira aussi près des gens avec qui on passera ces cinq journées, mais il s'agit d'une expérience qui crée des liens affectifs solides et qui nécessite l'assimilation de beaucoup d'information. »
En tant que militante, Cathy Furtak a peut- être été moins surprise que la plupart des gens d'apprendre que le STTP a réussi à négocier un fonds pour la garde d'enfants et a ensuite pris l'initiative d'élaborer et de mettre en œuvre le programme Besoins spéciaux, un programme unique au Canada et peut-être même à l'échelle mondiale.
« J'ai été surprise jusqu'à un certain point, mais compte tenu du fait que le STTP a été le premier syndicat à négocier un congé de maternité payé au Canada, il n'est pas surprenant qu'il ait négocié un fonds pour la garde d'enfants. »
Ressources du Fonds de garde d'enfants
Des services de garde de qualité, dépliant sur les caractéristiques propres à un service de garde de qualité
Cinq étapes à suivre pour accéder à des services de garde de qualité, guide pour aider les parents à trouver un bon service de garde.
Programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant
- Pour franchir les barrières,DVD portant sur les programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant.
- Pour franchir les barrières, affiche portant sur les programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant.
- Un défi de taille, livre qui présente de manière détaillée l’histoire et l’impact du programme Besoins spéciaux. Il raconte l’histoire de familles qui participent au programme.
- Dans notre chemin, étude novatrice sur les problèmes en matière de garde d’enfants vécus par les membres du STTP et d’autres parents d’enfants ayant des besoins spéciaux. www.besoinsspeciaux.ca, site Web des programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant. Le site comprend des renseignements, des ressources et une section destinée aux membres. Courriel : info@besoinsspeciaux.ca
Colin Kelly portant fièrement ses trois médailles d'argent.
Colin Kelly, 14 ans, est un jeune très attachant. Il a remporté trois médailles d'argent en ski aux Jeux olympiques spéciaux d'hiver de 2007 de la Colombie-Britannique.
« Décontracté, attentionné et généreux, Colin aime aider les autres enfants qui ont des besoins spéciaux », raconte sa mère, Cynthia Kelly, commis des postes à Kelowna, qui n'est pas peu fière de son fils.
Que Colin excelle dans les sports et qu'il soit aussi « sociable » est un véritable exploit, car il était aux prises avec des problèmes d'élocution et de motricité globale. Colin fait partie du programme Besoins spéciaux depuis les tout débuts, en 1996.
« Le programme nous a beaucoup aidés à payer les frais des programmes spécialisés auxquels nous avons inscrit Colin pour qu'il puisse développer des habiletés sociales et physiques », ajoute sa mère.
« Quand j'ai appris l'existence du pro- gramme Besoins spéciaux, je me suis dit, “quelle chance j'ai!” À ma connaissance, il n'y a pas d'autres lieux de travail où l'on offre un tel programme aux familles. »
Mise au courant du programme par sa déléguée syndicale, Cynthia Kelly affirme que les ressources offertes par le programme - que ce soit le bulletin Échanges : entre nous ou le soutien d'une conseillère - lui sont très utiles et l'aident à se sentir moins isolée, un peu comme le font les échanges avec les autres parents des jeunes inscrits aux mêmes cours que Colin. Au fil des ans, Cynthia et son mari ont collaboré à plusieurs reprises à Échanges : entre nous, en faisant part des progrès réalisés par Colin à l'école élémentaire.
Une aide qui fait toute la différence
« On a vraiment besoin d'une structure d'entraide. Sinon, on est laissé à soi-même. Échanges : entre nous m'a permis de me renseigner sur d'autres limitations fonctionnelles, de m'intéresser à l'aide recherchée par les autres parents et de profiter des programmes qu'ils avaient trouvés pour leurs enfants. Ma conseillère, qui est très renseignée, m'a fourni le soutien nécessaire. Elle a su faire une différence quand j'avais besoin de l'opinion de quelqu'un d'autre. »
Le soutien offert par le programme et par d'autres parents qui ont des enfants ayant des limitations fonctionnelles aide à compenser le manque d'empathie constaté chez les parents d'enfants au développement typique dans les écoles que Colin a fréquentées. « C'est ce que je trouve le plus difficile. Ils ne comprennent vraiment pas ce que c'est que d'avoir un enfant ayant des besoins spéciaux », affirme la mère de Colin.
Cynthia Kelly pense de plus en plus à l'avenir de son fils. Même si Colin se dit intéressé à se trouver un emploi à la GRC, « j'aimerais le voir faire du travail communautaire parce qu'il a côtoyé tellement de gens ayant différents besoins spéciaux et qu'il connaît bien certains de ces besoins spéciaux. Il est de nature optimiste, a une belle façon de voir les choses et il se soucie des autres. »
Austin, 6 ans, et Jessie, 13 ans. Le programme Besoins spéciaux permet à Jessie de participer à des activités qui l'aident sur le plan social. L'an dernier, alors qu'il était en 6e année, Jessie a remporté le prix du joueur de basket-ball s'étant le plus amélioré.
Pour Lynn Fraser, membre du SEPC-AFPC, l'appel qu'elle reçoit tous les trois mois de sa conseillère en besoins spéciaux lui procure le soutien qui lui est difficile de trouver ailleurs.
« Quand elle m'appelle, nous passons en revue les questions et il nous arrive souvent de continuer de discuter une fois le question- naire rempli, indique Lynn. C'est vraiment plaisant d'avoir quelqu'un comme elle à qui je peux me confier. » Lynn occupe un poste administratif au centre de contact avec la clientèle de Postes Canada à Fredericton. « De plus, elle me donne des conseils utiles et m'informe des différentes options auxquelles je n'avais pas encore pensé. C'est agréable d'avoir quelqu'un qui peut nous ouvrir des portes ou nous donner des idées. »
Lynn a deux fils : Austin, qui a 6 ans, et Jessie, qui en a 13. Jessie présente un trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention, (THADA), ainsi qu'un trouble oppositionnel avec provocation. Il présente aussi une forme légère d'autisme de même qu'une déficience en matière d'apprentis- sage qui touche sa mémoire. Les médicaments lui permettent d'aller à l'école et d'apprendre, mais il a des problèmes d'agressivité à la maison et a besoin de soutien pour développer ses aptitudes sociales.
« Grâce au programme Besoins spéciaux, Jessie peut participer à des programmes qui l'aident à devenir plus sociable », affirme Lynn. « Il ne peut pas décoder les signes de la vie en société. Il doit donc être intégré à des petits groupes pour ainsi se retrouver dans son espace vital et s'adapter plus facilement. »
De nombreux programmes s'articulent autour du sport et sont offerts par l'école ou le YMCA. L'an passé, Jessie, qui était alors en 6e année, a gagné la médaille du joueur de basket-ball s'étant le plus amélioré.
De meilleures aptitudes
« Pour lui, ç'a été super! », affirme Lynn. « La bonne nouvelle, c'est qu'il se débrouille bien sur le plan social. Il se fait des amis et il maintient ces liens d'amitiés. Il a toujours des amis qui viennent à la maison, et lui, il va chez eux. Auparavant, il s'accrochait aux autres enfants, ce qui les faisait quasiment fuir. »
Lynn occupe le poste de première vice-présidente de la section locale 60105 du SEPC-AFPC. Elle a toujours été militante, mais malgré cela, elle a été surprise et « très reconnaissante » en apprenant, il y a six ans, l'existence du programme Besoins spéciaux et de tout le soutien qu'on pouvait y trouver. Elle a incité d'autres parents à participer au programme et a noué des liens avec des consœurs et confrères de travail qui vivent une situation semblable à la sienne. Elle profite des pauses-café pour discuter avec eux, partager leur histoire et leur fournir un soutien.
« C'est difficile de vivre et de partager ces situations, mais c'est en même temps rassurant de savoir qu'on n'est pas seul. »