Je tiens à remercier les gens du programme Besoins spéciaux, pour le travail que vous faites tous les jours pour nous aider, nous les membres qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux. Je ne cesse pas de m’émerveiller du formidable appui que nous recevons de tous ceux et celles qui font partie de notre vie. L’adage « Il faut tout un village pour élever un enfant » prend alors tout son sens. Merci d’être présents (bien que fortuitement) dans notre vie!
Factrice
Maple Ridge (Colombie-Britannique)
Notre fils Lucas est né prématurément, à 28 semaines, et pesait 2,2 livres. Il a aussi subi une lésion cérébrale à la naissance. Nous avons travaillé vraiment fort pour qu’il réussisse à franchir les étapes importantes de son développement. Il allait trés bien, jusqu’à l’âge de 4 ans, quand il a cessé de marcher. C’est alors qu’il a été diagnostiqué d’une ostéomyélite multifocale récurrente chronique (oui, toute une bouchée). C’est une affection plutôt rare dont on ignore la cause. Gros bond en avant : Lucas aura 18 ans en mai. Il boîte visiblement, souffre chaque jour de douleurs articulaires et prend des médicaments pour l’aider à les surmonter. À 6 pi 2 po, c’est un beau jeune homme sympathique. Il est notre rayon de soleil!
Les parents qui ont un enfant ayant des besoins spéciaux peuvent travailler ensemble, ou non. Dans notre cas, notre famille est demeurée unie, mais je sais que de nombreuses familles n’y arrivent pas. Ce n’est pas facile, mais tous les sacrifices que nous avons faits ont absolument valu la peine, et nous sommes énormément reconnaissants envers le programme Besoins spéciaux et Janet, notre conseillère. Aux jeunes familles qui me lisent, n’oubliez pas d’y aller un pas à la fois, et ne cessez jamais, mais jamais, de défendre les intérêts de vos enfants!
Factrice
Orangeville (Ontario)
L’INFO-MEMBRES
La Fédération québécoise de l’autisme (FQA) publie l’INFO-MEMBRES tous les deux mois depuis 2002. L’INFO-MEMBRES aborde différents sujets liés à l’autisme, présente de nouveaux outils, comme des fiches pédagogiques pour initier son enfant aux situations d’urgence ou sur les façons de communiquer avec une personne autiste, propose des activités diversifiées, comme une expérience extrême qui permet aux non-autistes de vivre la réalité d’une personne autiste en leur faisant vivre une surcharge sensorielle (vue, odorat, toucher, ouïe, goût), etc.
Il est possible de consulter les différents numéros parus depuis 2010 sur le site suivant : http://www.autisme.qc.ca/documentation/nos- publications/info-membres.html
De plus, l’INFO-MEMBRES est envoyé par courriel à seize associations régionales et plus de 70 organismes (commissions scolaires, hôpitaux, centres d’accueil, regroupements de parents, de professionnels de la santé et de l’éducation, etc.). Ces derniers diffusent l’infolettre dans leurs réseaux ce qui permet de renseigner la population sur l’autisme.
Pour obtenir de plus amples renseignements, communiquez avec la FQA.
Points saillants de la décision concernant la politique « une personne, un tarif »
Le 10 janvier 2008, l’Office des transports du Canada a ordonné à Air Canada, Air Canada Jazz et WestJet d’adopter une politique « une personne, un tarif » pour les personnes ayant une déficience grave et qui voyagent par avion au Canada. Les compagnies aériennes disposent d’un an pour mettre en œuvre la politique, laquelle ne s’applique pas aux segments intérieurs des vols transfrontaliers et internationaux.
La décision signifie que ces transporteurs ne peuvent pas exiger plus d’un tarif pour des services aériens intérieurs aux personnes ayant une déficience :
qui sont accompagnées d’un préposé aux soins qui s’occupe de leurs besoins personnels et veille à leur sécurité en cours de vol, comme l’exigent les tarifs intérieurs des transporteurs;
ou qui nécessitent un siège supplémentaire pour elles- mêmes, y compris les personnes qui sont reconnues comme ayant une déficience fonctionnelle en raison de leur obésité.
Cette décision ne s’applique pas :
aux personnes ayant une déficience ou autres personnes qui préfèrent voyager avec un accompagnateur pour des raisons personnelles;
aux personnes ayant une déficience qui requièrent la présence d’un préposé aux soins personnels à l’arrivée, mais pas en cours de vol;
aux personnes qui sont obèses, mais qui ne sont pas reconnues comme ayant une déficience attribuable à leur obésité.
Accorder de l’indépendance à un enfant adulte ayant des besoins spéciaux n’est pas chose facile. C’est le cas lorsque je laisse mon fils de 25 ans prendre des décisions que je n’approuve pas nécessairement, d’autant plus que cela se produit tous les jours.
Parfois (souvent), j’ai envie de me délester de mes responsabilités parentales. Mais c’est à ce moment-là que je me sens le plus coupable par rapport au soutien que je dois assurer à mon fils. Je suis donc reconnaissante de l’appui que je reçois de ma conseillère, et j’accepte volontiers les ressources qu’elle me propose.
L’aide financière du programme Besoins spéciaux me permet d’obtenir de l’aide pour mon fils. Elle me donne aussi l’occasion et le temps de réfléchir aux soins que je lui donne, et de réfléchir aussi à ma famille et à moi-même.
Factrice
Victoria (Colombie-Britannique)
Comment les adultes et les gardiens peuvent-ils prévenir l’intimidation
UN PROBLÈME QUE LES JEUNES NE PEUVENT PAS TOUJOURS
RÉSOUDRE EUX-MÊMES
L’intimidation est une relation de pouvoir difficile à changer sans l’intervention d’un adulte. Dans la plupart des cas, une intervention de quelques minutes suffit pour faire cesser l’intimidation, particulièrement si l’adulte agit rapidement et chaque fois qu’il y a un incident. Si vous êtes témoin d’un incident d’intimidation, parlez avec les jeunes qui sont agressifs, faites-leur comprendre le tort qu’ils causent et demandez-leur de reconnaître leurs torts devant les jeunes qui ont souffert de leur comportement. Cette démarche permet généralement de rompre le cycle.
LE SAVIEZ-VOUS...
Donnez l’exemple
Examinez la façon dont vous traitez les autres et celle dont vous laissez les autres vous traiter. En tant que modèle, vos gestes et vos réactions peuvent influencer les jeunes dans leurs relations avec les autres.
SI UN JEUNE VOUS INFORME QUE QUELQU’UN EST VICTIME D’INTIMIDATION
Écoutez et prenez ses affirmations au sérieux même si l’incident semble insignifiant, par exemple, s’il s’agit d’injures. Généralement, les jeunes ne décident d’en parler aux adultes qu’en dernier ressort. Dans un nombre infime de cas, le comportement de l’intimidateur est un problème chronique qui nécessite l’intervention de la famille et l’aide d’un professionnel de la santé.
QUE POUVEZ-VOUS FAIRE?
Parents et tuteurs
Discutez, discutez, discutez. N’attendez pas que votre enfant aborde lui-même le sujet de l’intimidation si vous pressentez ou si vous avez vu ou entendu quelque chose.
Parlez aux adultes qui étaient en charge lorsque l’incident d’intimidation est survenu afin de trouver des façons de remédier à la situation et d’empêcher d’autres problèmes de survenir.
Si vous en avez l’occasion, confrontez l’enfant, l’adolescent ou le groupe responsable des gestes d’intimidation et expliquez-leur le tort qu’ils causent.
Adultes responsables d’adolescents (enseignants, directeurs d’école, entraîneurs ou autres)
Soyez attentifs aux interactions sociales des jeunes dans le groupe. Séparez les jeunes qui ont tendance à avoir des rapports négatifs entre eux.
Placez les jeunes qui ont tendance à être exclus dans un groupe où ils seront acceptés. Essayez de ne pas créer de situations qui favoriseront la victimisation des adolescents à risque (par exemple, ne laissez pas les jeunes choisir les membres de leur équipe ou de leur groupe).
Appuyez les autres adultes qui travaillent directement auprès des adolescents lorsqu’ils interviennent pour mettre fin à l’intimidation, par exemple en séparant de jeunes perturbateurs, en augmentant la surveillance dans les endroits où se produit habituellement l’intimidation et en plaçant les adolescents vulnérables dans des groupes non intimidateurs.
Par : Will Gustaytis-Stoudt - 7 ans
LE SAVIEZ-VOUS...
Politiques de lutte contre l’intimidation
Les responsables d’organisations qui se consacrent aux jeunes peuvent mettre en place une politique de lutte contre l’intimidation qui établit clairement les limites de ce qui constitue un comportement acceptable. Cette politique doit aussi prévoir des conséquences significatives pour enseigner aux adolescents agressifs des façons plus saines d’interagir. Il importe de laisser à tous (y compris aux jeunes) le temps d’examiner et d’accepter la politique et de veiller à ce qu’elle soit appliquée de façon systématique et uniforme par tous les intéressés.
Tiré du site Web du gouvernement du Canada : page en français
L’intimidation (chez les 4 à 11 ans)
Lorsque le cycle s’enclenche
Le cycle de l’intimidation commence souvent chez les 4 à 11 ans, au moment où l’identité sociale des enfants se forme, à l’école et dans le cadre d’autres activités. Le moment où l’intimidation commence importe peu; il est surtout important de se rappeler que l’intimidation n’est pas un élément essentiel à la croissance. Les situations d’intimidation nécessitent l’intervention directe d’adultes qui sont prêts à reconnaître qu’il y a un problème et à prendre les mesures qui s’imposent pour y mettre fin.
LES DIFFÉRENTS TYPES D’INTIMIDATION
Physique
Frapper
Donner des coups de pied
Donner des coups de poing
Pousser ou bousculer
Voler
Psychologique - Verbale
Insulter
Injurier
Menacer
Faire des commentaires sur l’apparence ou la façon de s’exprimer de quelqu’un
Faire des commentaires sur l’origine ethnique de quelqu’un (culture, couleur de la peau, religion)
Psychologique - Sociale
Dire du mal de quelqu’un
Répandre des rumeurs sur quelqu’un
Ignorer quelqu’un
Ne pas inclure une personne dans les activités d’un groupe
CONSÉQUENCES
Peut causer du tort physique à l’enfant, endommager des objets qui lui appartiennent (vêtements, jouets, etc.) ou l’amener à se sentir mal dans sa peau.
Peut amener l’enfant à se sentir seul et exclu du groupe.
COMMENT INTERVENIR
Si un enfant vous demande de l’aide pour résoudre un problème d’intimidation, il a peut-être besoin de paroles de réconfort ainsi que de conseils pratiques. Utilisez votre jugement en adaptant vos conseils aux circonstances et demandez-lui le plus de précisions possible. Voici des exemples de ce que vous pourriez lui dire.
Si l’enfant est victime d’intimidation
« Reste calme et essaie de ne pas montrer que tu es contrarié. En te mettant en colère, tu peux empirer les choses. »
« Dès que tu te fais intimider, va voir un adulte en qui tu as confiance et raconte-lui ce qui s’est passé. C’est ton droit d’être en sécurité. »
« Si tu as peur d’en parler à un adulte, demande à un ami de t’accompagner. »
« Reste près de tes amis ou des enfants sur qui tu sais que tu peux compter pour prendre ta défense. »
« Ne va pas dans les endroits où tu sais que tu peux te faire intimider. »
« Si l’intimidation se poursuit, éloigne-toi et va voir d’autres enfants ou demande à quelqu’un de t’aider. »
Si l’enfant est témoin d’intimidation
« Interviens en disant à l’intimidateur d’arrêter. Personne ne mérite d’être intimidé. »
« Si tu as peur d’intervenir seul, demande à un ou à plusieurs amis de le faire avec toi. »
« Réconforte la personne à qui on a fait du tort et dis-lui qu’elle ne méritait pas d’être traitée comme elle l’a été. »
« Si tu as peur d’intervenir ou si cela ne fonctionne pas, demande à un adulte en qui tu as confiance de t’aider. »
« Aide les enfants qui sont victimes d’intimidation en les invitant à participer à tes activités scolaires. Ils se sentiront moins seuls. »
Paroles de réconfort
« Malgré les apparences, la situation n’est pas désespérée. On peut faire quelque chose pour mettre fin à l’intimidation. Je vais t’aider. »
« Il y a toujours quelqu’un à qui tu peux parler d’intimidation; ce peut être moi, un professeur ou un autre adulte de l’école. »
« Souviens-toi que si tu t’éloignes pour aller chercher de l’aide, tu fais partie de la solution, alors que si tu restes là à regarder ce qui se passe, tu fais partie du problème. »
L’intimidation (chez les 12 à 17 ans)
UNE PÉRIODE DE CHANGEMENT
À mesure que les enfants grandissent, de nouveaux comportements d’intimidation apparaissent. Bien que des gestes d’intimidation physique, psychologique et sociale peuvent être posés dès l’âge de quatre ans, d’autres formes d’intimidation peuvent apparaître durant l’adolescence. Par exemple, le harcèlement sexuel et l’agression dans les fréquentations amoureuses commencent habituellement au début du secondaire. Peu importe la forme sous laquelle elle se manifeste, l’intimidation n’est pas un élément qui devrait faire partie de la croissance.
LE SAVIEZ-VOUS...
Quelques formes courantes d’intimidation chez les adolescents
Violence dans les fréquentations amoureuses : elle comprend des actes physiques ou verbaux consistant notamment à saisir, à pousser ou à frapper la victime, ainsi qu’à faire circuler des rumeurs à son sujet et à l’injurier.
Harcèlement sexuel : il se produit lorsqu’une personne ou un groupe fait du tort à une autre personne en se moquant d’elle ou en parlant de questions sexuelles délicates, en faisant courir des rumeurs ou des messages à caractère sexuel à son sujet, en faisant des commentaires homophobes, en évaluant les parties sexuelles de son corps ou en lui adressant des injures de nature sexuelle, en racontant des blagues à contenu sexuel et en la touchant de façon sexuelle sans son consentement.
Intimidation fondée sur l’appartenance ethnoculturelle : elle comprend tout comportement physique ou verbal utilisé pour blesser une autre personne à cause de son origine ethnoculturelle (culture, couleur de la peau ou religion).
CONSEILS À L’INTENTION DES ADOLESCENTS
Bien que les situations d’intimidation diffèrent d’un incident à l’autre, les adolescents peuvent appliquer certaines lignes de conduite en toute circonstance.
Ignorer l’intimidateur - Les intimidateurs souhaitent produire de fortes réactions, donc ignore les menaces, éloigne-toi et rends-toi dans un endroit sécuritaire.
Se défendre - Défie l’intimidateur d’une voix forte et ferme pour qu’il arrête, puis éloigne-toi (cours au besoin). Les intimidateurs continuent de s’en prendre à ceux qui font ce qu’ils leur imposent et ont tendance à s’attaquer à ceux qui ne se défendent pas.
Ne pas répondre par l’intimidation - En plus de répondre aux attentes de l’intimidateur, la bagarre peut être dangereuse parce que tu peux être blessé et te retrouver en danger.
Informer un adulte - Quiconque fait l’objet d’intimidation ou est témoin d’intimidation doit avertir un adulte. Le directeur d’école, les enseignants, les parents et les surveillants du midi peuvent tous t’aider. Ce n’est pas du rapportage ou du mouchardage : dénoncer un intimidateur n’équivaut pas à rapporter un geste sans importance; il est mal de faire de l’intimidation, et on aide tout le monde en agissant pour qu’elle cesse.
J’ai deux enfants qui ont des besoins spéciaux. Mon fils a un TDAH sévère avec impulsivité sévère et beaucoup d’opposition, en plus de graves problèmes d’apprentissage. Il est dyslexique- dysorthographique.
Ma fille a elle aussi un diagnostic de dyslexie-dysorthographique, et depuis le retour des vacances de Noël, elle a droit à de l’aide technologique à l’école.
Mes deux enfants bénéficient des services d’un tuteur depuis le début de leur parcours scolaire. Ma fille, qui a 11 ans et est en 6e année, écrit encore au son. Mon fils a appris à compter jusqu’à 20 seulement en 2e année, et il avait même repris sa 1re année.
Alors je connais toutes les difficultés liées aux devoirs et aux leçons en plus des troubles de comportement.
Le programme Besoins spéciaux me permet de bénéficier d’une écoute et m’aide à trouver des organismes de soutien, sans oublier l’aide financière qui allège les frais associés aux nombreux rapports des médecins spécialistes de toutes sortes.
Merci d’exister.
Commis des postes PO-4
Les Cèdres (Québec)
Une alliance parfaite
« Je trouve extraordinaire que les travailleurs et travailleuses des postes bénéficient d’un tel programme. Que le syndicat ait fait une priorité de soutenir ses membres de cette façon, de comprendre l’importance de la famille et la différence qu’apporte un peu de soutien supplémentaire ne fait qu’ajouter à mon étonnement. »
Janet Marlin est conseillère pour le programme Besoins spéciaux dans la région du Grand Toronto « depuis si longtemps, dit-elle, que je n’arrive pas à me souvenir du nombre exact d’années! ». D’après nos estimations, Janet est conseillère depuis au moins 15 ans. À l’époque, ses enfants étaient encore très jeunes, et elle se demandait comment faire pour qu’ils restent tranquilles le temps d’effectuer un appel à une famille. Elle est conseillère depuis assez longtemps pour que les enfants de certaines de « ses » familles aient quitté le programme en raison de leur âge.
« Certains enfants, je les ai suivis à partir du premier jour de leur inscription jusqu’à ce qu’ils passent au programme Aller de l’avant, déclare Janet. C’est drôle, année après année, vous parlez à ces mêmes personnes sans avoir la moindre idée de ce à quoi elles ressemblent. Mais vous apprenez à les connaître. Vous êtes au courant de nombreux aspects de leur vie. Vous avez l’impression de vraiment bien les connaître. Je trouve cette partie de mon travail très gratifiante. »
Conseiller les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux convient parfaitement à Janet. Après avoir obtenu une maîtrise en psychologie du développement, elle a travaillé dans le domaine de la santé mentale auprès des enfants.
« Et après avoir eu mes propres enfants, je me suis rendue compte que mon travail m’obligeait à travailler le soir et la fin de semaine. Quand allais-je les voir? », raconte-t-elle. Il était donc logique, pour elle, de prendre un an pour retourner aux études et devenir enseignante. Elle aurait ainsi le même horaire que ses enfants.
En tant qu’enseignante à temps plein au primaire, Janet possède une expérience qui s’avère très utile aux familles qu’elle conseille. « Beaucoup de parents doivent faire affaire avec leur conseil scolaire, dit-elle. En étant à l’intérieur du système, je peux les aider à décoder les acronymes et à mieux comprendre les différents processus qui, de l’extérieur, peuvent paraître compliqués. Les conseillères passent beaucoup de temps à parler de PEI (plan d’enseignement individualisé), de ce que les familles peuvent faire et ne pas faire, et de leur droit à obtenir du soutien en matière d’éducation spécialisée. »
Ces temps-ci, enseigner, ou encore étudier, en Ontario peut être inquiétant. Le jour où nous avons parlé à Janet, plusieurs de ses collègues enseignants venaient d’être mis à pied. Les familles d’enfants ayant des besoins spéciaux sont bien entendu très préoccupées par l’avenir. La province a déjà réduit le financement accordé à l’autisme, et les compressions dans l’éducation ne font que commencer. En septembre prochain, Janet et les familles qu’elle conseille sauront mieux à quoi s’en tenir en matière d’éducation spécialisée.
Entre-temps, Janet attend l’été avec impatience pour refaire le plein. Elle prévoit passer du temps avec sa famille, poursuivre sa pratique de yoga, faire du jardinage et jouer au tennis.
Par : Christopher Yarker - 11 ans
Jack.org 101
Jack.org est un organisme caritatif qui donne aux jeunes leaders les moyens de révolutionner le visage de la santé mentale.
Par : Christopher Yarker - 10 ans
Grâce aux Présentations Jack, aux Sections Jack et aux Sommets Jack, les jeunes leaders déterminent et démantèlent les obstacles à une santé mentale positive dans leur communauté. Jack.org rêve d’un Canada où tous les jeunes savent comment prendre soin de leur santé mentale et se soutiennent. Un Canada sans honte, où tous ceux qui ont besoin d’aide obtiennent le soutien qu’ils méritent. Des milliers de jeunes leaders dans toutes les provinces et tous les territoires du Canada militent déjà à nos côtés, et ce n’est que le début.
Programmes de Jack.org
Présentations Jack : Des jeunes conférenciers formés professionnellement et certifiés utilisent le pouvoir des histoires personnelles pour inspirer, engager, éduquer et outiller les jeunes afin qu’ils prennent soin d’eux-mêmes et de leurs pairs, et passent à l’action dans leur communauté.
Sections Jack : Des groupes de jeunes formés travaillent toute l’année pour déterminer et démanteler les obstacles à une santé mentale positive dans leur communauté.
Sommets Jack : Des conférences organisées par des jeunes des quatre coins du Canada et conçues pour rassembler les jeunes militants pour la santé mentale et renforcer leurs aptitudes de leadership et d’activisme afin qu’ils puissent mettre en place des stratégies concrètes pour le changement.
Sommets régionaux : Des Sommets Jack réalisés à l’échelle locale, organisés par des leaders communautaires qui travaillent auprès des jeunes, avec le soutien du personnel de Jack.org.
Représentants du réseau : Douze jeunes leaders choisis pour représenter chaque province et territoire du Canada. Au cours de l’année, ils contribuent à la conception du programme et parlent au nom du réseau dans les médias nationaux et lors d’événements aux quatre coins du monde.
Travail en cours
Aider les membres à trouver l’information sur les services de soutien
Dans le cadre de l’entrevue du printemps, les conseillères et conseillers ont demandé aux membres quels sont les types de soutien et de services dont leur enfant a besoin et quels sont ceux qu’il utilise.
Les membres pourront joindre le navigateur des services de soutien par téléphone. Ensemble, ils pourront trouver l’information sur les programmes et les services destinés aux personnes ayant des limitations fonctionnelles. Ils pourront aussi utiliser le portail STTP-211 dans leurs recherches!
Le portail donnera un accès direct aux renseignements sur les programmes et les services provinciaux destinés aux personnes ayant des limitations fonctionnelles. Le portail devrait être lancé d’ici la fin de l’année!
Ma fille Marisa a fait des pas de géant dans son développement! Nous avons arrêté de lui donner les médicaments qui lui était prescrits, car ils lui causaient des sautes d’humeur et une perte d’appétit. Je suis reconnaissante qu’une amie m’ait recommandé de lui donner des huiles de poisson, et que son pédiatre ait cru lui aussi à la nécessité de lui en faire prendre. Quelle amélioration! Elle a retrouvé l’appétit, et ses relations sociales commencent à s’épanouir!
L’état de Marisa va en s’améliorant un peu plus chaque jour. Nous saluons l’aide que nous recevons du programme Besoins spéciaux!
Commis des postes PO-4
Maple Ridge (Colombie-Britannique)
Par : Jordon Perry - 5 ans et Hazel Perry - 10 ans
