Repousser les obstacles pour les travailleurs qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux.

 
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“It’s because we are different, that each one of us is special.”

Je travaille à Postes Canada en tant que courrier des services postaux depuis 1999, année de naissance de ma fille, Rita-Alexsandra. Je remercie le programme Besoins spéciaux, qui me permet de payer des dépenses liées aux besoins de Rita-Alexsandra, qui est autiste. Merci de la part de nous deux.

conducteur

Montréal (Québec


Myla-Riem a participé aux Jeux du Québec qui ont eu lieu à L'Assomption. Elle a remporté une médaille d'argent, donc nous sommes très fiers d'elle. Nous l'avons inscrite aux essais de qualification pour les Jeux du Canada qui auront lieu pour la première fois au Québec. Nous espérons qu'elle sera choisie pour y participer!

PO-5

Ville-de-la-baie, QC


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Le STTP lance une nouvelle vidéo : Franchir les barrières Découvrez l'histoire boulever-sante de trois familles. Voyez comment la présence d'un enfant ayant des besoins spéciaux se répercute sur leur vie familiale et professionnelle :

  • Un facteur rural et suburbain, père d'un enfant autiste, doit occuper plusieurs emplois à temps partiel pour joindre les deux bouts.

  • Une mère monoparentale travaille de nuit dans un établissement postal tout en s'occupant de son fils adolescent qui a une déficience visuelle.

  • Un facteur et sa femme apportent à leur fille le soutien dont elle a besoin pour devenir une adulte autonome malgré sa limitation fonctionnelle.

Obtenez un exemplaire de la vidéo auprès de votre section locale ou du bureau du programme Besoins spéciaux.


Je tenais à vous dire quelle différence incroyable le programme Aller de l'avant a fait pour ma famille. Cette aide m'a permis d'inscrire mon fils à des cours d'auto- perfectionnement. Les résultats sont spectaculaires. Ce n'est pas un programme miracle, loin s'en faut, mais mon fils a acquis un peu d'autonomie, ce qui m'enlève beaucoup d'anxiété et m'accorde du repos bien mérité.

factrice

Richmond Hill (Ontario)

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Notre petit-fils Skyler est âgé de six ans. L'aide financière dont nous bénéficions nous donne accès à un travailleur de soutien pour ses besoins de garde après l'école, ce qui permet à Skyler d'améliorer ses aptitudes sociales. Nous tenons à vous remercier sincèrement pour le soutien que nous accorde le programme Besoins spéciaux.

factrice

Campbell River (C.-B.)


Je m'appelle Norm Sirois. Je suis facteur à plein temps à Saskatoon. Ce sont deux confrères de travail qui m'ont parlé du programme Besoins spéciaux. Je leur en suis extrêmement reconnaissant. J'ai deux fils, Nicholas (11 ans) et Christian (4 ans). Nicholas souffre d'un problème d'audition; il est suivi en orthophonie depuis qu'il a deux ans. Il fréquente le Oxford Learning Center deux fois par semaine où on l'aide à surmonter ses difficultés de lecture et de vocabulaire.

L'état de Christian est plus précaire que celui de son frère. Il a manqué d'oxygène à un certain moment durant la grossesse. On nous a dit qu'il aurait des incapacités en grandissant. Il fréquente le jardin d'enfants et il voit une orthophoniste toutes les semaines. Il a fait beaucoup de chemin et nous espérons qu'il continuera à faire des progrès au fil des ans.

Le programme Besoins spéciaux est une bénédiction pour nous. L'aide que nous recevons de ce programme permet de payer en partie divers soins pour nos enfants. Je désire remercier tous ceux et celles qui s'occupent de ce programme et je vais me faire un devoir d'en parler aux membres qui pourraient en bénéficier.

facteur

Saskatoon (Saskatchewan)


Ma fille est âgée de 10 ans. Elle perd l'ouïe et doit maintenant porter des appareils auditifs. Elle ne parle pas et elle est comme un bébé. Malgré tout, c'est un ange magnifique. Plus elle vieillit et grandit, plus les dépenses augmentent.

Je tiens à remercier le programme Besoins spéciaux pour l'aide qu'il nous accorde. Même si cette aide ne réduit pas nos frais de beaucoup, nous vous en sommes très reconnaissants.

facteur

Orangeville (Ontario)

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Je tiens à vous remercier du merveilleux camp d'été Champ Fleu ry organisé par le STTP auquel ont participé nos deux garçons cette année.

Ce fut une occasion remarquable pour Michaël (10 ans) et Vincent (7 ans) que de passer tout un été ensemble pour la première fois, ce que mon mari et moi-même avons énor- mément apprécié. Vincent est autiste et a des besoins spéciaux, ce qui, jusqu'à présent, a empêché nos deux garçons de passer du temps ensemble durant l’été. Non seulement ce camp leur a permis de se rapprocher davantage l'un de l'autre, mais il a aussi permis à Michaël de se sentir plus à l'aise avec ses nouveaux amis, et de ne pas se sentir tiraillé entre le désir d'être avec ses amis et celui de surveiller son frère.

La fait d'avoir présenté et intégré Vincent aux autres enfants du groupe et de leur avoir expliqué sa situation particulière a fait toute la différence dans la façon dont il a été abor- dé par les enfants. De fait, il s'agissait de la première fois qu'il faisait partie d'un groupe ordinaire d'enfants. Je crois sincèrement que cela a fait toute la différence pour l'été que Vincent a passé. Nous avons constaté une très grande amélioration chez lui, car il voulait fréquenter d'autres enfants de son âge. Cela représente un énorme progrès dans son développement.

Son séjour au camp d'été lui a donné non seulement l'occasion d'être avec d'autres, mais lui a permis de reconnaître qu'il a besoin de le faire. En somme, un été des plus beaux pour nos deux garçons, mais aussi un été qui nous a touchés en tant que parents.

commis des postes (PO-4)

Montréal (Québec)


Recherche tricycle

J'ai un fils autiste de 11 ans qui est adorable, mais qui ne s'amuse pas beaucoup. J'aimerais lui faire une belle surprise cet été en lui achetant un tri- cycle. Je cherche donc un tricycle pour un enfant de son âge. Vous savez tous combien les tricycles coûtent cher, et je n'ai pas les moyens d'en acheter un neuf. C'est pourquoi je vous demande si vous n'en auriez pas un que vous n'utilisez plus et que vous seriez prêt à vendre. Je remercie tous les parents du programme Besoins spéciaux et je remercie aussi le Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes pour le programme.

commis des postes

Toronto (Ontario)

Petit truc

On peut diminuer les gaz gastriques qu'éprouvent les enfants et les adultes qui s'alimentent à l'aide d'un tube en S en laissant tomber quelques pastilles à la menthe dans la bouteille d'alimentation. Les pastilles vont se dissoudre dans le liquide et viendront ajouter un peu de saveur.

commis des postes (PO-4)

Kentville (Nouvelle-Écosse)

Ma fille Ashley, âgée de 9 ans, est autiste. Le 8 juin 2006, elle a reçule prix « Oui, jele peux » décerné par le Conseil canadien de l’enfance exceptionnelle dans la catégorie
« apprentissage social ». La sœur d'Ashley, sa mère, sa grand-mère et son arrière-grand- mère, l'enseignante spécialisée et deux de ses auxiliaires d'enseignement assistaient fière- ment à cette soirée de remise de prix.

Nous aimerions vous dire mille fois merci pour toute l'aide et tout le souti enque nous continuons de recevoir. Je suis contente d'avoir eu la possibilité de remplir à l'avance le formulaire juillet-août. Passez un bel été!
Les filles de la famille Hagerman.

courrier des services postaux

Ottawa (Ontario)


L'école secondaire me pose problème. Jusqu'à maintenant, mon fils a fréquenté trois écoles secondaires, et chaque fois, j'ai eu des ennuis parce que le personnel était trop peu renseigné sur le diabète. Un jour, alors que j'étais malade (j'avais une migraine), on m'a téléphoné parce que Dennis avait perdu connaissance et qu'on voulait savoir quoi faire. Pour le sauver, j'ai dû me rendre à l'école en taxi, bien que malade. Je lui ai donné du jus. Mais qu'est-ce qui serait arrivé si j'étais arrivée trop tard? Un autre jour, Dennis ne se sentait pas bien et avait besoin de sucre. Il n'avait pas de Dextrose sur lui. Il l'a dit à son enseignante et celle-ci lui a dit de se rendre à la cafétéria. Ce qu'il a fait. Mais 15 minutes plus tard, l'enseignante l'a vu dans la cafétéria à essayer d'équilibrer son taux de sucre et lui a dit d'aller au bureau de la direction. Il s'y est rendu et la direction lui a imposé une sanction disciplinaire. Le lendemain, je me suis pointée à l'école pour prendre sa défense. D'autres parents vivent-ils la même situation que moi?

commis des postes

Toronto (Ontario)


Bien que notre fils ait des besoins spéciaux (il a une déficience intellectuelle modérée et un problème auditif), nous menons une vie extraordinaire grâce à des liens familiaux tissés serrés et de bons programmes communautaires. Nous avons découvert un excellent soutien auprès de l'organisme Community Living, qui offre des programmes de qualité à l'intention des enfants ayant des besoins spéciaux. Nous ne serons jamais trop reconnaissants à son endroit! Nous recevons aussi une aide financière du programme Besoins spéciaux du STTP, qui nous aide à payer d'autres programmes à notre fils, par exemple des services de tutorat, des leçons de natation et un camp d'été. Notre gratitude envers ce programme est immense. Chaque geste compte, aussi minime soit-il.

commis des postes (PO-4)

Maple Ridge (Colombie-Britannique)

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Gary Comeau: Conseiller pour le programme Aller de l'avant au Nouveau-Brunswick

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Ce que Gary Comeau préfère de son rôle de conseiller, ce sont les contacts avec les familles. Il aime avoir des nouvelles de l'enfant adulte et de sa progression. Il aime aussi pouvoir donner des conseils ou encore informer la famille d'une ressource qu'elle ne connaît pas. « Je trouve cela très gratifiant! », indique-t-il.

« J'apprends beaucoup des familles et j'aime pouvoir partager ce que je sais avec elles. »

Gary fait partie de différents comités qui ont pour but d'améliorer les programmes et services du gouvernement destinés aux personnes ayant des incapacités. Son rôle, assez récent, de conseiller auprès du programme Aller de l'avant était tout indiqué pour lui. Depuis 1999, Gary est directeur adjoint du Conseil du Premier ministre sur la condition des personnes handicapées du Nouveau-Brunswick. Son association au Conseil remonte toutefois à 1997.

La collaboration de Gary au programme Aller de l'avant a débuté par un appel de la coordonnatrice, Gail Holdner, qui était à la recherche d'une personne pouvant remplir le rôle de conseiller au Nouveau-Brunswick. Après avoir reçu la documentation, Gary s'est vite rendu compte qu'il était cette « personne ». « Dès que j'ai lu l'information au sujet du programme et la description de tâches, j'ai compris que ce serait un bon moyen de partager mes connaissances tout en faisant quelque chose que j'aime faire. »

Depuis avril 2006, Gary est conseiller bilingue du programme Aller de l'avant. En ce moment, il travaille avec six familles du Nouveau-Brunswick à qui il offre du soutien, en français ou en anglais.

Malgré son horaire de travail très chargé, Gary adore voyager. Il a rencontré Diane, l'amour de sa vie, il y a huit ans et c'est elle qui lui a donné la « piqûre des voyages ». Depuis leur premier séjour en Europe, ils essaient de voyager ensemble tous les ans. Ils n'ont pas encore d'enfant, mais « ça ne saurait trop tarder », affirme Gary.

Gary sait qu ' il joue un petit rôle dans le programme, mais combien important. « Je tiens à souligner la contribution des nombreuses personnes qui font de ce programme ce qu'il est. » Il remercie le personnel qui travaille dans l'ombre et à qui il attribue le succès des programmes Besoins spéciaux et Aller de l'avant.

« À tous les conseillers et conseillères, je dis bravo et poursuivez votre bon travail! »

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Le 18 août 2005, je suis allée, avec mon conjoint, passer une échographie. Nous étions tout excités et nous avions hâte de voir notre bébé. Normalement, il faut une heure pour prendre toutes les photographies du bébé, mais cette fois-là, il en a fallu trois. « Quelque chose ne va pas? », ai-je demandé au médecin. « Non, m'a-t-elle répondu, c'est la machine qui fait des siennes. » Je n'avais rien remarqué d'anormal au sujet de la machine et je me suis alors inquiétée pour le bébé. Le médecin m'a répétée de ne pas m'en faire : tout allait bien. Je voyais dans son regard que ce n'était pas vrai.

Quelques jours plus tard, j'ai reçu un appel du médecin me disant que l'échographie avait révélé un problème. Les pho- tographies laissaient voir une fissure labiale chez l'enfant. J'ai commencé à poser beaucoup de questions et elle a essayé de m'expliquer la situation, mais je ne pouvais pas m'arrêter de pleurer. Je ne savais plus quoi penser et quoi faire. J'étais toute mélangée. J'ai appelé Craig et je lui ai appris la mauvaise nouvelle : notre bébé avait un bec-de-lièvre.

Nous avons tenté de nous consoler. Nous voulions comprendre ce qui arrivait. Le lendemain, j'ai appelé mon médecin et je lui ai dit que je voulais obtenir un deuxième avis. Elle m'a référée à un radiologue qui pourrait nous fournir une échographie en trois dimensions. Une semaine plus tard, je suis allée passer l'examen, et le radiologue a non seulement confirmé le bec-de-lièvre, mais aussi une fente palatine (palais). J'ai commencé à pleurer et à me demander pourquoi il fallait que ça arrive à notre premier enfant. J'avais l'impression d'être victime d'un crime; tout mon monde commençait à s'écrouler.

Je suis devenue déprimée, frustrée et en colère à cause du sentiment d'impuissance qui m'habitait. J'ai pleuré pendant des mois jusqu'à ce qu'un généticien m'envoie consulter un chirurgien plasticien à l'hôpital pour enfants de Toronto. Ce spécialiste nous a rassurés, il nous a dit que tout irait bien. Il nous a montré des photos d'enfants avant et après la chirurgie. Nous avons été très impressionnés par les résultats. Nous avons commencé à reprendre confiance, à nous dire que tout irait bien, que notre enfant serait entre bonnes mains.

Lorsque Leanna, notre petite fille, est née, l'équipe de l'hôpital pour enfants est devenue partie intégrante de notre famille. Elle nous a accompagnés à toutes les étapes. Leanna recevait tous les soins voulus, ce qui nous a beaucoup aidé à faire face à la situation; même s'il m'arrivait encore de pleurer. À sa naissance, Leanna pesait 4 livres et 5 onces, mais elle était très forte et nous savions qu'elle traverserait l'épreuve. Après trois mois de préparation, Leanna a été opérée le 14 juin 2006. Le docteur Fish et son équipe ont fait un travail merveilleux. Les mots ne peuvent exprimer combien nous étions heureux son père et moi de nous voir remettre une toute nouvelle petite fille. Nous sommes reconnaissants de l'aide et de l'appui que ma famille et moi avons obtenus. Je tiens à remercier le programme Besoins spéciaux du Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes pour son aide précieuse.

facteur

Toronto (Ontario)


J'aimerais que Postes Canada puisse créer des possibilités d'emplois à l'intention des jeunes adultes qui participent au programme Aller de l'avant. Avec un peu de créativité, je suis certaine que cette idée pourrait donner de bons résultats. En plus de faire du travail utile, nos jeunes adultes contribueraient à améliorer l'image de la Société, sans compter qu'ils augmenteraient leur confiance en soi et procureraient un revenu à leur famille. C'est une idée qui vaut certainement la peine qu'on s'y arrête, surtout dans les petites collectivités ou les collectivités éloignées où les possibilités d'emplois pour nos jeunes sont très peu nombreuses.

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Mississauga (Ontario)

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Bonjour! Je m'appelle Gail. Je suis factrice à Scarborough. J'ai deux enfants, dont un est atteint de déficit de l'attention et l'autre, d'hyperactivité avec déficit de l'attention. L'un est âgé de 14 ans, l'autre de 11 ans, et tous deux éprouvent des difficultés d'apprentissage. Étant donné que l'école publique ne voulait pas reconnaître ces difficultés, j'ai décidé d'envoyer ma fille au Wasdell Centre for Innovative Learning, une école privée située à Ajax, en Ontario. Ce changement d'école a eu un grand impact sur sa vie. Aujourd'hui, elle fréquente de nouveau l'école publique, où elle s'intègre très bien. Mes deux enfants prennent des médicaments qui ont un effet positif sur eux. Je suis étonnée de constater à quel point le fait d'avoir des enfants ayant des besoins spéciaux a changé ma vie. J'ai appris à les connaître en tant que personne, je me suis renseignée sur leur trouble, leurs difficultés d'apprentissage et leurs différences. J'ai envoyé ma fille au Wasdell Centre parce que cette école offre un programme dont l'objectif consiste à solliciter les parties plus faibles du cerveau.

L'expérience en a vraiment valu le temps et l'argent et je recommande fortement cette école, car chaque élève fait l'objet d'un programme d'apprentissage personnalisé. L'école offre aussi un programme destiné aux gens qui habitent à l'extérieur de la région ou de la province. Elle propose également un programme à temps partiel ou à plein temps. J'aimerais que toutes les écoles soient comme celle-là! Voici son numéro de téléphone : 905.426.3241 et son site Web : www.wasdellcentre.org.

Je remercie le programme Besoins spéciaux d'être toujours présent pour nous ainsi que tous ceux et celles qui ont partagé leur histoire au fil des ans. En partageant nos histoires, nous nous entraidons.

factrice

Scarborough (Ontario)


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Claire a bénéficié du programme d'alphabétisation intensif offert par notre district scolaire. D'octobre à juin, quatre après-midi par semaine, de 4 à 6 enfants et deux enseignants travaillent ensemble. Grâce à ce programme (et à une jeune fille bien motivée), le niveau de lecture de Claire est passé de 2-3 (mai 2006) à 6-8 (avril 2007). En fait, Claire a terminé le programme deux mois plus tôt que prévu. Le programme est financé par le district scolaire, mais pas le transport. Compte tenu de mon horaire de travail et de celui de mon conjoint, notre seule option était le taxi. Merci au programme Besoins spéciaux de nous avoir aidé à offrir à Claire cette expérience inestimable.

commis des postes

Kelowna (Colombie-Britannique)

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J'aimerais vous raconter une histoire au sujet de mon fils Karle pour que vous puissiez mieux le connaître. J'ai rédigé ce texte avec l'aide de l'un des travailleurs de soutien qui s'occupe de Karle.

Karle a 24 ans et il a une déficience développementale, mais il aime la vie et tout ce qu'elle a à offrir. Le monde dans lequel on vit change tellement vite qu'on a de la difficulté à garder la tête hors de l'eau, mais pas Karle. Il ne vacille jamais. Le monde tourne autour de lui, et c'est bien ainsi.

La vie de Karle, surtout les premières années, était parfois remplie de crises comme en font les enfants de deux ans, mais multipliées par dix, et cette période difficile a duré bien au-delà de l'âge de deux ans. Ses parents se sont efforcés de main- tenir un environnement constant durant sa petite enfance et, avec l'aide d'agences et d'amis, ils ont réussi à faire vivre à Karle les expériences dont il avait besoin pour devenir la personne sensible et généreuse qu'il est aujourd'hui.

Comme parent, ça n'a pas été facile, et parfois on avait peine à continuer et à entrevoir le lende-
main. On n'avait jamais le temps de s'ennuyer. Il fallait toujours surveiller Karle et le tenir loin des scies mécaniques ou de la tondeuse. Karle a toujours aimé et aime encore aujourd'hui les machines agricoles. Peut-être est-ce parce que Karle a passé des heures à regarder son père et son grand-père réparer de petits moteurs en posant des milliers de questions, mais il a toujours eu l'impression d'être un des gars et il aime cette camaraderie.

Karle aime aussi passer du temps avec moi. Je travaille à Postes Canada depuis 1992 et on a permis à Karle de m'aider à parcourir mon itinéraire rural. Karle aime mettre le courrier dans les boîtes aux lettres et lever le drapeau. Il estime son travail très important, car il permet aux gens d'obtenir des nouvelles de leurs amis et, bien entendu, de recevoir des chèques! Karle a toujours été soucieux que les gens puissent obtenir leurs chèques pour faire l'épicerie le plus tôt possible. Je suis certain que si Karle pouvait obtenir son permis, il livrerait le courrier, car il n'y a pas d'emploi plus important, selon lui.

Karle participe à de nombreuses activités communautaires et est toujours prêt à faire tout ce qu'il peut pour apprendre de nouvelles choses et rencontrer de nouvelles gens. Il est sociable et fait ressortir le meilleur des autres. Si vous aimez parler et écouter, c'est votre homme! Habiter dans une petite collectivité, c'est ça la vraie vie pour Karle.

Karle a terminé ses études secondaires et il participe à divers programmes communautaires par l'entremise d'une agence locale. Chaque fois qu'il aperçoit une factrice ou facteur rural, il demande qu'on ralentisse pour qu'il puisse voir si c'est moi ou un autre ami qui travaille aux postes. Il regarde souvent son travailleur de soutien et lui dit « Voilà un autre facteur qui fait du bon travail ». Il dit aussi parfois : « Je ferai peut-être ce travail quand je serai grand, maman en sera fière, n'est-ce pas? » Nous n'avons pas le courage de lui dire qu'il est déjà grand. Le rêve de livrer un jour le courrier lui suffit pour l'instant. Mais ne vous surprenez pas si un jour Karle conduit sa voiture jusqu'au bureau de poste, met le courrier dans la voiture et part le livrer. Ni la neige ni la grêle ne l’em- pêchera de faire ses livraisons, car il nous a dit qu'il installerait un chasse-neige à l'a- vant de son camion. C'est un homme décidé!

FFRS

Prescott (Ontario)

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Nous aimerions vous remercier de votre soutien financier qui nous aide à répondre aux besoins spéciaux de notre fils Jonathan, âgé de 6 ans, qui est en première année. Jonathan a un frère aîné, André, et un frère cadet, Anthony. Jonathan a le syndrome de Down, mais heureusement, il est en bonne santé. Cependant, il a souffert de leucémie, laquelle s'est déclarée quand il avait 19 mois. Il a bien réagi aux traite- ments de chimiothérapie et, en mai dernier, cela faisait cinq ans que le cancer était disparu!

Jonathan présente des retards dans de nombreux domaines, le développement du langage étant le plus marqué. Votre programme nous a aidés à lui payer des séances supplémentaires d'orthophonie tout au long de l'année.

L'été dernier, nous avons utilisé l'argent pour l'inscrire à un merveilleux camp de jour de la fondation pour la recherche sur le syndrome de Down (Down Syndrome Research Foundation). Tous les matins durant 15 jours, les enfants avaient une séance d'orthophonie personnalisée et faisaient des activités d'apprentissage de la lecture et de l'écriture, des arts et de la musique. Jonathan a tout aimé de ce programme et aussi le fait d'être en présence d'enfants comme lui, car à l'école qu'il fréquente, il est le seul enfant atteint du syndrome de Down. Mais plus que tout, il s'est senti très fier de lui et nous avons constaté qu'il avait acquis une indépendance accrue et que son langage s'était amélioré. Merci mille fois!

facteur,

Port Coquitlam (Colombie-Britannique)


Notre fils John a eu assez de chance pour faire partie, cette année, des scouts de Kedron. Faire partie des scouts lui a permis d'interagir avec des garçons et des filles de son âge dans un environnement exempt de concurrence. John a passé sa première fin de semaine de camping au camp Samac.

Il a pratiqué le tir à l'arc et a même appris à cuisiner. Un merci tout spécial au programme Besoins spéciaux!

commis des postes (PO-4)

Oshawa (Ontario)


Offre

J'ai chez moi une planche pour le drainage postural, d'une valeur de 250 $. La planche a surtout servi à des fins de physiothérapie dans un cas de fibrose kystique, et je serais prête à la donner. La planche permet trois positions dif- férentes. Elle a à peine été utilisée; elle est comme neuve. Appelez-moi.

expéditrice de dépêches (PO-5)

Mississauga (Ontario)

Recherche

Je cherche des gens de la région d'Edmonton qui ont un enfant atteint du trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (THADA) avec qui je pourrais partager des idées sur la façon de composer avec diverses situations.

factrice

Edmonton (Alberta)


Le 28 mai dernier, j'ai eu la chance de participer à la formation « La garde d'enfants, ça presse! » au complexe des TCA à Port Elgin, en Ontario. J'ai trouvé l'expérience extraordinaire et je la recommande à tous mes confrères et consœurs. Il y a eu un volet touchant les enfants ayant de besoins spéciaux, ce qui m'a permis d'en apprendre beaucoup sur le sujet et de rencontrer des parents qui vivent la même situation que celle de mon fils Tristan « TEO ». Cela va me permettre de parler du programme Besoins spéciaux à ceux qui en ont besoin.

facteur

Terrebonne (Québec)

Salut, je m'appelle Alexander et j'ai cinq ans. À ma naissance, on m'a diagnostiqué d'hypopituitarisme, une malformation de la glande pituitaire qui me rend constamment hypoglycémique. Cette affection touche un enfant sur 10 000. Mes parents étaient très inquiets de ce trouble hormonal. Je suis donc obligé de prendre plusieurs sortes de médicaments, y compris de la cortisone, dont je dois continuellement augmenter la dose. J'ai aussi besoin d'injections quotidiennes d'hormones de croissance. Le plus difficile, c'est que chaque fois que je tombe malade, je deviens hypoglycémique.

Le programme Besoins spéciaux est d'un grand soutien à ma famille et àmoi-même. Nous vous en remercions du fond de notre cœur! Mes parents disent que je suis très courageux et que je suis leur plus grand trésor.

facteur

Victoria (Colombie-Britannique)


Un petit mot pour vous dire comment mon fils Mathieu est un brave et grand garçon! En juillet 2004, Mathieu avait alors 5 ans, nous avons remarqué qu'il avait une baisse d'énergie. Nous avons consulté notre médecin de famille, qui nous a référé à l'hôpital régional d'Edmunston où il a passé une série de tests sanguins. Après une semaine à Edmunston, Mathieu a dû être admis à l'hôpital de Québec (CHUL) à Ste-Foy. Après deux semaines, ils ont découvert que Mathieu était atteint d'une maladie assez grave. Il a dû subir une autre série de tests, dont un de la moelle épinière. Il fallait reprendre tous les tests pour confirmer l'évolution de la maladie. Mathieu a reçu le diagnostic d'arthrite juvénile systémique, une forme d'arthrite moins fréquente mais souvent plus grave. Elle touche environ 20 % des enfants atteints d'arthrite juvénile. Cette maladie s'attaque aux différentes articulations. Mathieu avait des poussées de fièvre plusieurs fois par jour. En outre, on observe souvent une enflure des glandes lymphatiques et une augmentation du volume du foie et de la rate. De 2004 à 2006, Mathieu a fait seulement deux rechutes, mais chaque fois il devait recommencer à prendre tous ses médicaments (7 médicaments et 2 vitamines par jour pour un coût de 600 $ à 700 $ par mois). En 2006, Mathieu a été admis à l'hôpital de Grand-Sault. À cause de sa maladie, un de ses reins est infecté et il doit prendre des antibiotiques pour un temps indéterminé. Mathieu va en général beaucoup mieux et prend moins de médicaments, mais on continue toujours de voir le spécialiste et notre médecin de famille. Mathieu aura 9 ans le 8 septembre 2007. Pour nous, il est un champion!

Salut!

FFRS

Grand-Sault (Nouveau-Brunswick)


Grâce au programme Besoins spéciaux, nous avons pu offrir à Jordan de nombreux moyens d'expression : camp de jour, ateliers de musique, de peinture, d'informatique, etc. Nous aimerions communiquer avec des parents d'enfants non verbaux qui, grâce à la thérapie par l'art ou la musique, ont développé l'usage de la parole. Nous continuons d'essayer, mais Jordan a main- tenant 14 ans, et il ne parle toujours pas, bien qu'il produise des sons intéressants.

facteur

Bobcaygeon (Ontario)


Mon fils est atteint de déficit de l'attention et de trouble anxieux. Ces deux difficultés minent son estime de soi et sa confiance en soi. J'ai été très soulagée d'apprendre que je pouvais faire partie du programme Besoins spéciaux. Le rôle de parent est certes grati fiant, mais il faut le remplir 24 heures sur 24, et c'est un travail d'amour. Être parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux comporte aussi son lot de stress. Il y a le stress financier, mais ce qui est encore plus stressant, c'est de se demander si son enfant reçoit les meilleurs soins qui lui permettront de développer toutes ses capacités. Je viens peut-être tout juste de découvrir le programme, mais j'estime être très chanceuse d'en faire partie. Pendant des années, la relation avec mon fils était difficile, car il était de plus en plus frustré et en colère. Je craignais que l'adolescent qu'il est (il a 14 ans) trouve la pression de l'école trop forte. Je peux à présent lui offrir des séances de tutorat et de counseling pour lui permettre d'avoir les outils et la confiance nécessaires pour affronter ces années difficiles du parcours scolaire, et, un jour, obtenir son diplôme avec un sentiment de fierté et de réussite.

factrice

Victoria (Colombie-Britannique)

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Joyeuses Fêtes à vous, consœurs et confrères!

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Le présent numéro d'Échanges : entre nous est dédié à vous qui participez aux programmes Besoins spéciaux et Aller de l'avant. Il déborde de lettres, suggestions et demandes que vous nous avez fait parvenir en 2007. Étant donné le grand nombre de lettres que nous avons reçues, nous n'avons pas pu toutes les inclure dans le présent numéro, mais nous allons les afficher sur notre site Web. Nous sommes toujours très heureux d'avoir de vos nouvelles, et le syndicat est surtout très fier de recevoir vos lettres et les photos de vos enfants. L'expérience d'une famille profite à de nombreuses autres quand elle est partagée.

L'année 2007 a été très occupée. Nous avons lancé notre nouveau site Web et nous avons produit un numéro spécial d'Échanges : entre nous qui soulignait le 10e anniversaire du programme Besoins spéciaux. Le STTP a aussi produit une nouvelle vidéo « Franchir les barrières », qui raconte l'histoire de trois familles, dont un des parents travaillent aux postes, qui comptent un enfant ayant des besoins spéciaux. Le STTP utilisera cette vidéo pour sensibiliser ses membres et les organismes communautaires ou de défense des droits aux nombreux défis que doivent relever les parents qui travaillent et qui s'occupent d'un enfant ayant des besoins spéciaux.

Nous désirons aussi profiter de cette occasion pour remercier le conseil d'administration et le personnel de la Maison de la famille du Cape Breton pour leur engagement et leur dévouement envers nos deux programmes. Merci mille fois à JoAnne, à Dorothy et à Cary qui, à partir du bureau de Baddeck, veillent à ce que nos membres et leur famille reçoivent tout le soutien dont ils ont besoin. Et bien entendu, nous tenons à remercier les conseillères et conseillers qui rendent le programme encore plus uniques aux yeux de nos membres.

Nous espérons que votre famille et vous avez passé un joyeux temps des fêtes!

Solidarité,

Denis Lemelin
2e vice-président national
Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes

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