Susan Beayni, conseillère

Des solutions novatrices pour faciliter l’épanouissement

Susan Beayni est conseillère pour le programme Aller de l’avant. Lorsqu’elle discute avec les parents qui participent au programme des difficultés d’élever un enfant ayant des limitations fonctionnelles, elle sait de quoi elle parle. Une de ses filles, Rebecca, souffre d’un retard de développement depuis la naissance.

Susan, qui habite à Toronto, affirme qu’il est essentiel de construire des collectivités inclusives, et, pour ce faire, de recourir à la pensée novatrice et d’accorder la priorité aux relations fondées sur la gratuité, car la réciprocité et le partage permettent de vivre en sécurité et de mener une vie productive.

La vie de Rebecca en est un exemple. Au fil des ans, elle et sa famille ont tissé un réseau de connaissances et d’amis qui accompagneront Rebecca pendant de longues années. Aujourd’hui
âgée de 28 ans, Rebecca habite dans son propre appartement (annexé à la maison familiale, tout en étant séparé) et travaille auprès de groupes communautaires. Elle travaille aussi dans un musée et fait partie d’une troupe de danse dont les membres ont des limitations fonctionnelles.

Susan s’est d’abord intéressée au programme Aller de l’avant après avoir remplacé une collègue de l’Association canadienne pour l’intégration communautaire qui ne pouvait assister à la réunion de mise sur pied du programme. Elle fait partie de l’équipe de conseillers et conseillères depuis 2005. De plus, elle est directrice des services destinés aux familles du nouvel organisme PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network) de Toronto. Cet organisme a pour but d’aider les familles à planifier la vie de leur enfant ayant des limitations fonctionnelles afin que celui-ci puisse continuer de mener une vie enrichissante même lorsque ses parents ne pourront plus s’occuper de lui.

« J’aime toutes les familles du programme, dit-elle. Le courage et la résilience de ces parents sont infinis et l’amour qu’ils portent à leur enfant est sans égal. Aucun des parents ne dit de son enfant qu’il représente un fardeau, et il est parfois difficile de leur faire dire ce qu’ils trouvent pénible parce qu’ils ne veulent pas laisser entendre que leur enfant représente un fardeau. »

« Les parents doivent néanmoins surmonter des difficultés, déclare Susan. Et les difficultés financières comptent parmi les plus importantes. Les parents doivent engager de nombreuses dépenses qui ne leur sont pas remboursées. De plus, si l’on tient compte de ce qu’il en coûte pour obtenir des services de soutien 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 une fois que l’enfant a terminé ses études, le montant est astronomique. »

Susan sait que les familles accordent beaucoup d’importance à leur participation au programme Aller de l’avant. « Les familles sont ravies de tout ce qui vient du programme. » Elle sait aussi que les familles sont reconnaissantes envers les conseillers et conseillères du programme. Elle dit avoir été profondément touchée par les commentaires qu’elle a lus dansun numéro d’Échange : entre nous où des parents disaient à quel point les conversations qu’ils avaient avec leur conseiller ou conseillère étaient précieuses.

Susan se dit impressionnée par l’ouverture d’esprit des gestionnaires du programme et par le fait qu’ils acceptent de financer de nouvelles activités après avoir écouté les parents décrire leurs besoins.

Selon Susan, une telle souplesse est rare dans le domaine des programmes destinés aux personnes ayant des besoins spéciaux. Et pour elle, cette souplesse est vraiment porteuse.
Cette façon de faire lui convient parfaitement, car elle est d’avis que le progrès tient de l’innovation et de l’altruisme.

Quand j’étais enfant, nous recevions les premiers sacrements en compagnie des élèves de notre classe. Aujourd’hui, les choses se passent autrement. Quand Chloe, Carter et Cameron sont arrivés en 2e année,
ma femme, Valerie, s’est informée au sujet de la première communion. Malheureusement, nous avons dû trouver nous-mêmes une église qui « acceptait » Chloe et Cameron. Étant donné que nos enfants fréquentent à plein temps une école francophone, nous nous sommes d’abord adressés
à une église francophone. Malheureusement, notre demande a été refusée. Ma femme est donc partie « en mission », à la recherche d’une église qui « accueille TOUS les enfants ». Le dimanche 6 juin dernier, après des semaines de répétitions et de préparation en vue de leur première communion, les enfants ont pris part avec succès à la messe ainsi qu’à la cérémonie, où ils ont apporté les offrandes au célébrant. Ils ont aussi pris part à la séance de photos à la fin de la cérémonie. Le prêtre a été extraordinaire et son accueil a été des plus chaleureux, et ce, malgré le fait que, durant la cérémonie, Chloe regardait son DVD de Dora l’exploratrice les écouteurs sur la tête et que Cameron voulait avoir des autocollants ou son sac à dos. Pour le célébrant, la présence des enfants était ce qui comptait. Nous sommes vraiment fiers d’eux!

Facteur

Windsor (Ontario)

J’aimerais dire merci au programme Besoins Spéciaux ainsi qu’à ma conseillère. Mon fils a bénéficié de fonds depuis deux ans pour payer le tutorat, les activités sportives. Cela lui a permis de reprendre confiance en lui et son estime de soi est à son meilleur.

Il avait des problèmes de comportement et devait aller dans une classe spéciale. Mais aujourd’hui il peut rester dans une classe régulière et sa moyenne est de B. J’étais obligée de passer la journée avec lui de 8 h à 11 h pour éviter qu’il soit exclu de l’école deux à trois jours par semaine.

Merci beaucoup.

PO-4

Ottawa (Ontario)

Ma conseillère, Anne G., me téléphone toujours au moment où j’ai le plus besoin de parler à quelqu’un. Elle écoute et ne juge jamais. Bref, Anne est une personne extraordinaire!

Analyste

Winnipeg (Manitoba)

J’ai deux enfants dont un présente un déficit d’attention, et l’autre, un trouble d’hyperactivité avec déficit d’attention (THADA). Tous deux éprouvent des difficultés d’apprentissage et prennent le médicament Concerta. Le réseau public d’enseignement n’ayant pas réussi à les aider, je les ai inscrits à la Wasdell Academy for Innovative Learning, une école privée située à Ajax (numéro de téléphone : 905- 426-3241; site Web : wasdellcentre.org.) La directrice s’appelle Elizabeth Moxley-Paquette. L’école applique un programme d’apprentissage compatible avec le fonctionnement du cerveau qui est destiné aux enfants de tous âges afin de répondre aux difficultés d’apprentissage. Grâce à ce programme, les aptitudes scolaires de ma fille se sont grandement améliorées et elle va beaucoup mieux. Cette année, elle a obtenu son diplôme d’études secondaires d’une école régulière, et ce, sans plan d’enseignement individualisé ni aide-enseignante. Mon fils en est à sa deuxième année à la Wasdell Academy for Innovative Learning, qu’il fréquente pour rattraper son retard sur le programme régulier. Je recommande vivement
ce programme d’apprentissage hors pair. L’école propose un programme d’apprentissage en ligne pour les personnes qui habitent à l’extérieur de la région. Si vous souhaitez en savoir davantage, communiquez avec moi par courriel et je vous expliquerai en détail mon expérience. Ou, si vous préférez, donnez-moi votre numéro de téléphone et nous pourrons ainsi discuter de vive voix. De plus, si les difficultés d’apprentissage de votre enfant entraînent chez lui des problèmes de comportement, ces derniers s’atténueront grâce à la stimulation bénéfique des exercices du programme sur le cerveau.

Factrice

Scarborough (Ontario)

Un grand merci à ma conseillère, Catherine D., et au programme Besoins spéciaux pour l’information et les encouragements qu’ils nous ont donnés, à ma fille et à moi. Alexandra a participé au Défi sportif 2010 et a remporté deux médailles : une d’or en lancer du poids et une d’argent en volley-ball. Merci à vous tous!

CSP

Laval (Québec)

Je souhaite vous informer que depuis le 2 août dernier, Dawson n’habite plus avec nous. Depuis quelques mois déjà, nous avions beaucoup de difficulté avec lui. Il habite à présent dans un foyer de groupe situé à Cranbrook, en Colombie-Britannique. Dawson était sur la liste d’attente de ce foyer de groupe depuis octobre 2009, mais nous avons dû demander à la direction d’accélérer le processus, car il devenait de plus en plus agressif envers les autres enfants de la famille. J’aimerais profiter de l’occasion qui m’est offerte pour vous remercier de toute l’aide que vous nous avez fournie. Vous avez été pour moi la lumière au bout du tunnel. L’information que vous m’avez communiquée va permettre de faciliter la vie à Dawson. Sans vous, j’en serais encore à chercher de l’aide ou je serais internée dans un institut psychiatrique...! Ce que vous faites pour les familles est absolument extraordinaire. Encore une fois, merci! La famille Jackson.

FFRS

Golden (Colombie-Britannique)

Ce que vous nous avez dit

Dans le cadre des dernières entrevues, nous avons posé des questions semblables aux membres qui participent aux deux programmes. Voici ce que nous avons appris.

Remboursement du prix des vitamines

Les membres du STTP et du SEPC-AFPC qui sont visés par le régime de soins médicaux de la compagnie d’assurance Great West peuvent présenter une demande de remboursement du prix des vitamines qui sont inscrites au régime et qui, d’un point de vue médical, sont nécessaires
à leur enfant ayant des besoins spéciaux. En tout, 28 % des membres ont un enfant qui répond à ces critères. Moins du sixième des membres admissibles ont déjà présenté une demande de remboursement, et la moitié de ces demandes ont été acceptées. La majorité des membres dont la demande de remboursement a été rejetée ont indiqué que c’était parce que les vitamines en question ne portaient pas de numéro d’identification (DIN).

Congé spécial pour les membres du STTP

Plus de la moitié des membres qui participent aux programmes Besoins spéciaux (BS) et Aller de l’avant (ADA) ont présenté une demande de congé spécial au cours des cinq dernières années pour soutenir leur enfant ayant des besoins spéciaux.

Le nombre de membres ayant une conjointe ou un conjoint à la maison ou un réseau de soutien est trois fois plus élevé parmi les participants du programme Aller de l’avant que parmi ceux du programme Besoins spéciaux. Lorsqu’ils peuvent compter sur un tel soutien, les membres dépendent moins des congés spéciaux pour apporter à leur enfant ayant des besoins spéciaux les soins dont il a besoin.

Un grand nombre de membres se sont fait dire de prendre un congé non payé. D’autres se sont fait dire ce qui suit :

• « Les travailleuses et travailleurs internes ne sont pas admissibles au congé spécial. »
• « Les membres du STTP ne sont pas admissibles au congé spécial. »
• « Dorénavant, aucune demande de congé spécial ne sera approuvée. »
• « Votre enfant a plus de 16 ans et peut se rendre à ses rendez-vous par ses prendre moyens. »

De nombreux membres préfèrent ne même pas essayer d’obtenir de congé spécial. « Les membres ne se donnent plus la peine de demander des congés spéciaux, parce que l’employeur ne les accordent jamais. » D’autres disent qu’ils savent qu’ils ne peuvent pas compter sur l’approbation de leur demande. « L’approbation des demandes est aléatoire et dépend du superviseur et de son humeur ce jour-là. »

La plupart des membres se sont adaptés de leur mieux à la situation. « Les parents travaillent des quarts différents et ils n’ont alors pas besoin de congés spéciaux pour prendre soin de leur enfant ayant des besoins spéciaux. » « Elle se dépêche pour effectuer la livraison de son itinéraire le plus rapidement possible afin de pouvoir s’occuper des besoins de son enfant. »

Dans de rares occasions, le superviseur a fait preuve de compassion. « Le superviseur fait preuve d’un grand soutien. Le membre croit qu’il en est ainsi parce que le superviseur a rencontré son fils. » « Les superviseurs vous diront “c’est votre problème, pas le nôtre”. »

Griefs relatifs aux congés spéciaux

Programme Besoins spéciaux

Parmi les membres à qui on a refusé, en tout ou en partie, une demande de congé spécial au cours des cinq dernières années, 60 % ont fait appel au soutien de leur syndicat. Plus des deux tiers de ces membres ont déposé un grief. La moitié de ces griefs sont en suspens.

Programme Aller de l’avant

Parmi les membres à qui on a refusé, en tout ou en partie, une demande de congé spécial au cours des cinq dernières années, 56 % ont fait appel au soutien de leur syndicat, et 90 % d’entre eux ont déposé un grief. Le tiers de ces griefs sont encore en suspens.

Certains des membres qui n’ont pas déposé de griefs ont dit ne pas l’avoir fait parce qu’ils craignaient des représailles de la part de la direction. Un membre a dit « ne pas vouloir avoir une cible dans le dos ». Dans certains cas, la représentante ou le représentant syndical était d’avis qu’il était inutile de déposer un grief.

Un tiers des membres qui ont choisi de ne pas demander l’aide de leur syndicat ont indiqué que le processus était trop compliqué et qu’il fallait attendre trop longtemps pour recevoir le paiement du congé spécial. Parmi les membres qui n’ont pas demandé l’aide de leur syndicat certains ont indiqué ignorer l’existence du congé spécial. Dans certains cas, les membres ont indiqué que leur représentante ou représentant syndical devrait être mieux informé. « Le délégué a dit que les griefs étaient toujours rejetés, alors il n’a pas cru bon d’en déposer un. »

Protection de l’enfant adulte

Dans le cadre des entrevues menées en mai dernier, nous avons appris que près de la moitié des membres du programme Aller de l’avant ont présenté une demande de protection continue du régime de soins médicaux complémentaire pour leur enfant adulte ayant des besoins spéciaux après le 21e anniversaire de naissance de ce dernier. Pour 9 % des membres, soit ils ne s’étaient pas rendu compte que la protection existait, soit ils croyaient qu’elle continuait de s’appliquer automatiquement. Parmi les membres qui ont présenté une demande, 58 % ont déclaré avoir trouvé le processus relativement simple. « Il a fallu du temps et de l’argent pour obtenir les rapports, mais tout a été simple. » En revanche, 23 % des membres qui ont présenté une demande ont trouvé le processus compliqué, car de nombreux formulaires doivent être remplis. La compagnie d’assurance Great West a approuvé près de 90 % des demandes qu’elle a reçues.

« Ma vie, ma fierté, ma joie »

« Jusqu’à l’âge de trois ans, Shelden était au-dessus de la moyenne dans tout, déclare sa mère, Sonia Payne, commis des postes à Toronto. Puis, tout d’un coup, il a cessé de parler, et tout son développement s’est ralenti. »

Peu après, Shelden a reçu un diagnostic d’autisme. « La nouvelle a été un choc, mais j’ai dû l’accepter pour obtenir l’aide dont j’avais besoin pour mon fils », déclare Sonia, chef de famille monoparentale de quatre enfants. Aujourd’hui âgé de 22 ans, Shelden vit dans un foyer de groupe à Pickering, à 15 minutes de chez sa mère. Il passe une fin de semaine sur deux à la maison. Un autre de ses enfants, Shaun, âgé de 18 ans, est atteint d’une forme légère d’autisme et d’un trouble obsessionnel-compulsif.

Shelden a de la difficulté à interagir avec les autres et il « bouge tout le temps ». À certains moments, lorsqu’il était plus jeune, Sonia se sentait impuissante devant les comportements de son fils.

Il avait des accès de colère incontrôlables ou se frappait la tête. « Je ne savais plus quoi faire. Je pleurais beaucoup. C’était très difficile. Je devais parfois quitter le travail parce que la direction de l’école me téléphonait pour que j’aille le chercher. »

Pour Sonia, il a été difficile de prendre la décision de placer Shelden en foyer de groupe lorsqu’il avait 12 ans. « J’essayais de me convaincre que je pouvais m’occuper de lui, mais il fallait que je pense à moi et à mes autres enfants. »

Tout au long de ces années, Sonia a trouvé beaucoup de réconfort auprès de ses amis proches, de son groupe de soutien, qui se réunit deux fois l’an, et dans la foi. De plus, elle a trouvé du réconfort au travail et au sein de son syndicat, de façon différente cependant. « Le travail me permet de canaliser une grande partie de mon stress. Le fait de travailler de nuit est épuisant, mais je suis en compagnie d’autres personnes, ce qui m’évite de trop penser à mes problèmes. »

Shelden participe au programme Aller de l’avant, et Shaun, au programme Besoins spéciaux, tous deux mis sur pied par le Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes. Ces programmes les aident à se socialiser et à s’occuper d’eux- mêmes et permettent à Sonya d’avoir un peu de répit. Un éducateur s’occupe de Shaun tous les samedis durant une heure ou deux et il s’occupe aussi de Shelden quand celui- ci est chez sa mère. « Quand l’éducateur est là, la plupart du temps je dors », déclare Sonya, qui termine son quart de nuit le samedi matin. « Quand l’éducateur arrive, je suis debout. » Un autre éducateur passe la nuit chez elle lorsque Shelden est là, car celui-ci se lève deux ou trois fois la nuit.

Selon Sonya, ses filles, Shenelle, 28 ans, et Shevonne, 20 ans, ont été affectées par le peu de temps que leur mère pouvait leur accorder parce qu’elle devait s’occuper davantage de ses fils en raison de leurs besoins spéciaux. Shenelle, en particulier, estime avoir dû assumer une part accrue de responsabilités durant son enfance et son adolescence.

Sonya conseille aux parents qui se trouvent dans la même situation qu’elle de faire preuve d’amour et de patience, d’accepter leur enfant tel qu’il est, de faire partie d’un groupe de soutien et d’avoir un bon médecin.

« Mes enfants croient que Shelden est mon préféré, déclare Sonya. Peut-être bien, car pour moi, il représente tout : ma vie, ma fierté, ma joie. »

L’autisme, c’est quoi exactement?

L’autisme, aussi appelé troubles du spectre autistique (TSA), est le trouble neurologique le plus fréquent chez les enfants. L’autisme (ou TSA) est un trouble à large spectre, ce qui signifie que deux personnes atteintes d’autisme ne présenteront pas les mêmes symptômes, qui peuvent aller de légers à graves. Les personnes atteintes de troubles du spectre autistique éprouvent des degrés de difficulté variés en matière d’interaction sociale et de communication. De plus, elles peuvent avoir des comportements récurrents et démontrer un attachement inhabituel pour un objet ou certaines routines. Les troubles du spectre autistique sont quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles.

Sources : Société canadienne de l’autisme; Medical News Today

Un puissant amour de la famille permet de surmonter les difficultés

Julian Renteria est né en Colombie, en 1998, le cordon ombilical enroulé autour du cou, ce qui l’a privé d’oxygène. « Nous savions qu’il avait des difficultés, mais jamais nous aurions pensé qu’il serait autiste », raconte son père, Luis, facteur à Lethbridge.

Le diagnostic de trouble envahissant du développement, ou autisme, est tombé en 2001, après l’arrivée de la famille au Canada. Depuis, Luis et sa femme, Tany, cherchent des réponses à leurs questions.

« Le médecin nous a dit que l’autisme était incurable et que rien ne pouvait aider notre fils, que seuls les médicaments pourraient le calmer, raconte Luis. Nous continuons de croire qu’il existe un traitement pour notre fils. »

Le couple tente de convaincre les médecins de faire passer à Julian un électroencéphalogramme durant toute une nuit, mais ceux-ci hésitent à prescrire cet examen parce que Julian n’est pas épileptique. (L’électroencéphalogramme permet d’évaluer les risques de crises d’épilepsie et autres anormalités sous-jacentes.) Mais pour Luis et Tany, toutes les avenues qui permettraient de comprendre les difficultés de Julian devraient être explorées. « Nous savons que son cerveau ne fonctionne pas parfaitement, alors pourquoi ne pas faire d’autres tests et analyses pour déterminer quel hémisphère ne fonctionne pas bien, et, à partir des résultats obtenus, s’attaquer au problème? »

La vie de Luis et de Tany tourne autour des soins à prodiguer à Julian. Le jour, il va à l’école et deux aides- enseignantes s’occupent de lui. Toutefois, préparer Julian le matin pour l’emmener à l’école et l’en ramener le soir exige du temps, de la patience, de la force tant physique qu’émotive. Julian ne parle pas, s’agite beaucoup en se balançant d’avant en arrière, lance des objets et se frappe la  tête. Ses parents vont le reconduire et le chercher à l’école parce que le bruit de l’auto affecte Julian. « Au moins, quand nous sommes dans l’auto, nous pouvons mettre de la musique et lui parler. Mais s’il est dans un autre véhicule pour enfants ayant des limitations fonctionnelles, il devient déchaîné. »

À la maison, deux personnes viennent les lundis et vendredis pendant quelques heures pour aller marcher avec Julian et le socialiser. Le couple fait faire à Julian des exercices, notamment des exercices qui ciblent la motricité fine. Le programme Besoins spéciaux aide à payer une partie des coûts de la diète spéciale de Julian, qui, selon Luis et Tany, a permis d’éliminer ses reflux gastriques et d’améliorer ses contacts visuels.

Les deux autres enfants de la famille, Johnny, 21 ans, et Diego, 18 ans, ont été profondément affectés par le grave trouble de développement de leur frère. Il y a longtemps que la famille ne prend plus ses repas ensemble, car un des deux parents doit s’occuper de Julian. « Johnny et Diego ne vont jamais nulle part avec nous. Parfois, nous comprenons qu’ils ne veulent pas être avec leur frère. »

La famille vit une vie plutôt isolée. Ils ont un ami ici, mais aucune parenté au Canada. Luis raconte qu’au travail, il a des connaissances, mais qu’ils ne parlent pas de leur vie privée. »

L’amour de la famille, la patience, l’espoir et la foi sont ce qui soutient Luis, qui est en congé de maladie depuis peu à cause de problèmes cardiaques. « Tout est lié à la situation que nous vivons. Le fait d’élever des adolescents, plus l’état de Julian, et les différences qu’engendrent la langue et la culture font que notre situation nous cause beaucoup de stress. »

Néanmonis, Luis et Tany croient être les mieux placés pour aider Julian, qu’ils veulent garder avec eux.