Té tu fou???

C’est ce que venait de me dire mon ami. Nous avions une discussion animée depuis un bon 15 minutes et il me répétait sans arrêt « té tu fou? » ou encore « J’te cré pas! ». Faut dire que mon ami travaille comme journalier au salaire minimum. Il est le père de cinq enfants et je ne sais pas trop comment il y arrive, mais il y arrive. Il ne compte pas les heures et accepte toujours de faire des heures supplémentaires. Pas besoin de vous dire que le budget est serré; en plus mon ami est, comme moi, le père d’un enfant handicapé, mais il n’a pas le temps de faire du bénévolat ou de se tenir au courant de l’actualité. Il a du monde à nourrir; il travaille tout le temps alors quand j’apprends qu’il y a tel ou tel service dont je crois qu’il pourrait profiter je me fais un devoir de lui annoncer. C’est ce que j’ai fait lorsque le Régime enregistré d’épargne invalidité est devenu disponible. Quand je lui ai dit que le gouvernement fédéral donnerait un bon de 1 000 $ à tous les ans à mon fils handicapé et que pour ce faire je n’avais qu’à lui ouvrir un compte pour le Régime enregistré d’épargne invalidité, il m’a répondu «J’te cré pas!» et lorsque j’ai rajouté que j’avais déposé 500 $ dans ce compte et que le gouvernement fédéral avait triplé ma mise en déposant un montant de 1 500 $ dans le compte de mon fils, il m’a traité de fou!!!

Le lendemain, mon ami a appelé à mon institution financière. Il a demandé qu’on prépare les papiers pour que son fils ait lui aussi un compte Régime enregistré d’épargne invalidité, il ne pensait pas être capable de déposer de l’argent, mais il voulait profiter du bon de 1000 $ donner à tous les ans... pourtant mon ami a réussi à date à mettre 500 $ par an dans le compte de son fils qui aujourd’hui s’élève déjà à plus de 6 000 $ (en 2 ans seulement).

Mon ami dit que lui-même n’a jamais eu autant d’argent dans son compte. Il croyait que toute sa vie durant, son fils n’aurait d’autres revenus que l’aide sociale et pourtant maintenant il sait que même lorsque lui sera mort, son fils disposera d’un capital de plus de 100 000 $ peut-être même 200 000 $ (s’il trouve un meilleur emploi). La sécurité financière et surtout la qualité de vie de son fils sont assurées pour ses vieux jours...que demander de plus?

Justement, vous qui êtes en train de lire cet article, si vous n’avez pas encore ouvert un compte Régime d’épargne invalidité pour votre enfant, je serais tenté de vous dire «té tu fou?».

FFRS

Joliette (Québec)

L’expérience de vie : outil précieux d’une conseillère

Pour la conseillère Kathleen Jordan, partager ses expériences et raconter des anecdotes sont les éléments essentiels qui lui ont permis de nouer de solides liens avec les familles qui participent au programme Aller de l’avant.

« Ça suscite la confiance, parce que sans confiance, l’information et les conseils que je communique n’ont aucune prise, affirme Kathleen, qui s’occupe de 15 familles
de l’Ontario qui participent au programme Aller de l’avant. Je ne m’exprime pas en tant que professionnelle. Je ne fais que me servir de mon rôle de parent, de militante sociale et de contribuable informée. »

Kathleen est en mesure de comprendre, d’un point de vue personnel, les parents qui participent au programme Aller de l’avant. En effet, son deuxième enfant, Christopher, aujourd’hui âgé de 37 ans, présente des limitations fonctionnelles multiples depuis la naissance.

« Dès sa naissance, je me suis intéressée à la question des besoins spéciaux. Il n’est pas venu au monde accompagné d’un manuel d’instructions, et ses besoins dépassaient les limites de mes connaissances. »

Dès la naissance de Christopher, Kathleen s’est mise à lire tout ce qu’elle trouvait
sur les limitations fonctionnelles de son fils, et elle s’est jointe à de nombreux organismes de soutien aux personnes ayant des besoins spéciaux. Elle a par la suite siégé au conseil d’administration de bon nombre d’entre eux.

« Je me suis rendu compte qu’une grande partie des besoins des parents d’enfants ayant des limitations fonctionnelles étaient multiples. Ces besoins dépendaient de la disponibilité ou de la non-disponibilité des ressources et des capacités de l’enfant. Il y avait la question du transport, les critères à respecter pour obtenir des services, les conflits causés par le manque de temps, les autres responsabilités familiales, l’énergie requise. De plus, les enfants ayant des limitations fonctionnelles ne « guérissent pas » une fois qu’ils ont 18 ans ni durant les fins de semaine. »

À la fin des années 1990, Kathleen a fondé Lifetime Networks Ottawa, un organisme calqué sur le modèle de Planned Lifetime Advocacy Networks (PLAN). Ces deux organismes aident les familles à planifier les étapes de vie de leur proche ayant des besoins spéciaux.

Cohabitation interdépendante

Christopher vit avec ses parents, dans un condo, à Ottawa. Il aimerait toutefois habiter avec des amis. L’idéal pour lui serait de vivre dans une habitation aménagée expressément pour ses besoins, qu’il partagerait avec quelques « colocataires ». Ces derniers seraient recrutés précisément en fonction des besoins de Christopher et auraient des compétences et des intérêts compatibles avec les siens. De plus, il continuerait de bénéficier du soutien personnel de sept intervenants. Kathleen appelle cette façon nouvelle et innovatrice de vivre en commun « la cohabitation interdépendante ».

Kathleen est conseillère du programme Aller de l’avant depuis son lancement, en 2005. « C’est phénoménal ce que le Syndicat a réalisé en mettant sur pied ce programme, qui a pour objectif de faciliter et d’améliorer la vie de tout le monde. Le programme vise à maintenir les parents au travail, et, pour y parvenir, il leur fournit du soutien. Ça, c’est extraordinaire. »

Ancienne enseignante et directrice d’école, mère de trois enfants aujourd’hui adultes et intervenante au nom des personnes ayant des besoins spéciaux, Kathleen n’a jamais eu beaucoup de temps pour elle. Pour la prochaine étape de sa vie, elle souhaite se remettre à des activités qu’elle aimait pratiquer, comme le golf, le bridge et les échecs.

Et, sur sa liste de choses à apprendre, elle a inscrit le patin à roues alignées parmi les premières activités.

« Mes enfants me disent qu’ils vont m’apprendre! »

Le système d’éducation convient-il à votre enfant? Voici ce que vous nous avez dit

En juin dernier, nous avons demandé à 351 membres du programme Besoins spéciaux de faire le point sur le système d’éducation et les besoins de leur enfant.

Améliorations souhaitées :

Half of the members experienced cutbacks in educational services for their child since he/she started school. Twenty-five percent of members said the areas of greatest concern were cutbacks in relation to availability of school based therapies and resource teachers, and the hours of educational assistants.

Mesures à prendre :

Parmi les membres qui ont subi des réductions de services, 66 % ont pris des mesures pour en contrer les effets :

• 48 % ont fourni de plus amples renseignements à la commission scolaire;

• 77 % ont fourni de plus amples renseignements à l’enseignant ou enseignante de leur enfant, à l’auxiliaire de classe ou à la direction de l’école;

• 44 % ont embauché un tuteur ou ont fourni à leur enfant une aide beaucoup plus importante pour les devoirs;

« J’ai demandé à rencontrer la direction de l’école parce que le plan établi ne fonctionne pas. C’est très difficile pour lui de faire partie d’un grand groupe. La nouvelle enseignante ne comprend pas ses besoins. Ça fait trois semaines qu’il ne va pas à l’école. La confiance n’y est plus. »

« Il est à présent moins supervisé durant l’heure du dîner. J’ai expliqué le stress qu’engendre cette situation et l’incidence négative sur son estime de soi causée par l’intimidation qu’il risque de subir durant la période du dîner. »

« Des services comme la transcription et la sténographie ont été réduits. Nous avons travaillé avec l’école pour trouver des solutions de rechange. Grâce à l’aide du programme Besoins spéciaux, j’ai embauché un tuteur. De plus, nous nous sommes entendus pour qu’il y ait plus de mesures d’adaptation prises à l’endroit de mon enfant lors des examens (lui allouer plus de temps). »

Parmi les membres qui n’ont pris aucune mesure face aux réductions de services, 36 % se sont dit que c’était une perte de temps, et 34 % n’avaient pas le temps de s’en occuper.

« Mon enfant a tellement d’autres problèmes à l’école qu’il faut choisir les combats qu’on veut mener. »

Quelques améliorations et éléments de satisfaction :

Les trois quarts des membres interrogés se sont dits satisfaits du programme ou de l’activité de leur enfant. Ceux qui se sont dits insatisfaits ont indiqué que le manque de soutien était en partie responsable de la situation.

La moitié des membres interrogés ont indiqué que le système d’éducation répondait mieux aux besoins de leur enfant qu’auparavant. La plupart des améliorations sont liées aux nouveaux programmes ou au soutien technologique, et à une meilleure adaptation aux besoins de l’enfant de la part de l’enseignant ou enseignante ou de l’auxiliaire de classe.

Matière à réflexion

Le texte qui suit est tiré du blogue de Dave Hingsburger, qui travaille dans le domaine des limitations fonctionnelles depuis la fin de ses études universitaires, il y a plus de 30 ans. Dave, qui connaît lui-même des limitations fonctionnelles depuis quelques années, se déplace à présent en fauteuil roulant lorsqu’il est à l’extérieur de chez lui. Il est directeur des services cliniques et éducatifs de l’organisme Vita Community Living Services, à Toronto. La version intégrale de son texte du 30 octobre dernier se trouve à l’adresse suivante : http://davehingsburger.blogspot.com (uniquement en anglais).

Il y a quelques jours, dans la partie « commentaires » de mon blogue, une internaute nommée Julia m’a posé une question. Un jour, dans le transport en commun, une femme corpulente assise près d’elle occupait presque deux sièges. Lorsque celle-ci est descendue, un homme âgé s’est assis et l’a appelée « grosse torche », déclarant que s’il n’en tenait qu’à lui, il l’enverrait dans un camp d’entraînement (entendons « camp de concentration »). Prise de rage, Julia lui a lancé qu’il n’avait pas lui non plus la silhouette idéale. Un échange de gros mots s’est ensuivi. Julia m’a demandé quelle était la meilleure façon de régler ce genre de situations. Je ne suis pas certain de connaître la réponse à cette question, et j’ai mis des jours à en formuler une.

Bonjour Julia,

Je tiens tout d’abord à vous remercier d’être intervenue! Dans un monde où l’on préfère garder le silence face à la cruauté, je suis toujours impressionné lorsque quelqu’un a le courage d’aller à contre-courant et de se lever pour protester.

J’ai mis beaucoup de temps à faire comme vous l’avez fait l’autre jour. Ça m’a pris aussi beaucoup de temps à comprendre que j’avais le devoir d’intervenir. J’ai dû apprendre à m’exprimer en réaction à une injustice au lieu d’agir sous le coup de la colère. Comme vous, j’ai commencé par utiliser l’énergie de la colère, qui me donnait le courage d’agir. Puis, comme vous, je me demandais toujours, après coup, comment j’aurais pu agir autrement, m’exprimer autrement, réagir de façon plus prudente. Quand j’ai pris conscience de la différence qui existe entre protestation et colère, ma réaction s’est un peu améliorée. Depuis, j’ai adopté les trois règles suivantes.

1. 1. Ne jamais réagir à des insultes par des insultes. Parler de l’apparence de l’homme âgé après qu’il eut parlé de l’apparence de la grosse femme laisse entendre qu’il est légitime de porter un jugement ou d’exprimer un commentaire sur l’aspect physique d’une personne. Le problème n’est pas l’apparence du vieil homme, mais plutôt son comportement et le fait qu’il tienne pour acquis que tous ceux qui sont autour sont d’accord avec lui. À mon avis, il s’agit des éléments cruciaux auxquels il faut s’attaquer.

2. Parler de soi au « je », plutôt que de parler des autres au « vous ». Il est tentant d’attaquer. Après coup, les gens disent « Sans qu’on s’y attende, elle l’a attaqué, comme ça. ». Vous devenez alors le point de mire de l’incident, au détriment des raisons à l’origine de l’incident.

3. S’adresser autant, sinon plus, aux gens qui sont autour de soi plutôt qu’à la personne visée. Vous devez faire le pari que d’autres autour de vous sont d’accord avec vous, mais craignent de le dire pour diverses raisons. Incitez-les à intervenir, agissez comme si leur silence signifiait qu’ils sont d’accord avec vous plutôt qu’avec la personne qui intimide.

Voici quelques réponses qui auraient pu s’avérer utiles dans pareille situation :

Regardez autour de vous, et dites, par exemple :

• Je ne sais pas ce que vous en pensez, mais ça me plaît que chaque personne soit différente.

• Regardez donc qui nous prend pour des intolérants.

• Tout ce que je sais, c’est que je ne pourrais jamais agir avec autant de haine envers quelqu’un.

• Ma mère m’a appris à faire preuve de gentillesse envers les gens, mais ça ne semble pas être votre cas.

• Vous pouvez aussi vous adresser directement à la personne. Il faut alors évaluer avec prudence le danger qui vous menace. Je suis peut-être poltron, mais si j’étais dans un lieu fermé en présence de l’intimidateur, je ne lui dirais jamais ce qui suit :

• N’allez pas croire que je suis d’accord avec vous. J’aime la différence chez les gens.

• Je n’aime pas entendre des propos haineux sur les autres. Je crois à la gentillesse.

• Où s’en va la civilité?

Voilà donc quelques suggestions de riposte. J’ai compris que l’idée de faire partie d’une foule qui trouve acceptables les remarques haineuses me dérangeait autant que les remarques elles-mêmes. Je n’aimais pas la confiance absolue qu’ont les intimidateurs envers la complicité des autres, moi y compris. Je n’aimais pas non plus passer pour bonasse face à un comportement scandaleux. Voilà les raisons pour lesquelles j’ai trouvé le courage de réagir.

L’autre chose dont je me suis rendu compte est que la gentillesse est perçue comme étant synonyme de passivité. Ce n’est pas le cas. La gentillesse est à la source du pouvoir, de la motivation et de la révolution. Le pouvoir de la gentillesse repose sur le fait qu’elle donne à celui ou à celle qui en fait preuve la capacité de s’exprimer d’un point de vue différent. L’amour n’a peut-être pas la même intensité que la colère, mais c’est une force irrépressible, tout simplement par la constance des sentiments qui le nourrissent. Je crois donc que les actes de gentillesse en public ne se limitent pas à ramasser l’ourson en peluche d’un bambin qui pleure. Pour moi, les actes de gentillesse en public qui ont la plus grande portée sont ceux qui sont exprimés de vive voix pour protester contre le mauvais traitement dont une personne fait l’objet.

Je crois, Julia, que vous avez agi par amour et par souci de votre prochain qui était l’objet d’une attaque brutale. Vous auriez sans doute voulu le faire différemment, mais croyez-moi, par votre geste, vous avez marqué un point.

Les résultats vont nous aider à continuer de les soutenir, eux et leur famille

Au printemps de 2011, nous avons demandé à 368 membres du programme Besoins spéciaux et à 80 membres du programme Aller de l’avant de se pencher sur leur participation, depuis le début, à l’un de ces deux programmes, et de nous dire ce qu’ils en pensent. Ils nous ont fait part des répercussions des programmes sur eux, leurs enfants et leur famille. Les résultats de cette consultation, décrits plus bas, vont nous aider à continuer de les soutenir, eux et leur famille.

Administration des programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant

La plupart des membres interrogés ont indiqué que les programmes étaient très utiles et qu’ils leur fournissaient l’information et les chèques à temps. Les membres ont indiqué que la seule chose qui leur aurait été encore plus utile aurait été de recevoir des fonds additionnels.

Répercussions des programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant sur les membres

Les programmes ont grandement contribué à réduire le stress des membres et leurs soucis financiers. Les membres ont indiqué que, grâce aux programmes, ils avaient noté une amélioration de leur santé, de leur moral et de leur efficacité au travail. Pour 52 % des membres interrogés, les deux programmes, et en particulier le bulletin Échanges : entre nous, les ont aidés à avoir une meilleure perception du Syndicat.

Répercussions du programme Besoins spéciaux sur les enfants ayant des besoins spéciaux

Grâce au programme Besoins spéciaux, qui leur permet d’avoir accès à des services et à des ressources dont ils étaient privés auparavant, les enfants ont connu une nette amélioration de leurs habiletés sociales, de leur estime de soi et de leurs résultats scolaires. Près de la moitié des membres interrogés ont indiqué que ce programme avait grandement contribué à améliorer les aptitudes de communication de leur enfant, sa motricité fine et sa motricité globale, et qu’il avait facilité l’accès à des thérapies et à des services connexes.

Répercussions du programme Aller de l’avant sur l’enfant adulte ayant des limitations fonctionnelles

Les membres interrogés ont indiqué que l’apport le plus important du programme
Aller de l’avant avait été de multiplier les occasions, pour leur enfant adulte, de tisser des liens sociaux. Pour 45 % des membres interrogés, le programme a permis à leur enfant adulte de participer au programme de travail ou au programme de jour auxquels il souhaitait participer. Dans une proportion de 28 %, les membres interrogés ont constaté que ce programme avait aidé leur enfant à améliorer sa capacité à se défendre.

Répercussions des programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant sur l’ensemble de la famille

Les membres interrogés ont indiqué que le soutien reçu du programme auquel ils participent avait permis d’améliorer grandement la santé des membres de la famille. Ils ont indiqué que le fait de pouvoir parler à un conseiller ou une conseillère et de recevoir un soutien financier allégeait les tensions et favorisait l’accès à un nombre accru de services répondant aux besoins de leur enfant, mineur ou adulte. Ils ont aussi indiqué que l’aide financière leur permettait de dégager une part accrue de leurs propres fonds pour inscrire les autres enfants de la famille à différents programmes.

Répercussions des programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant sur les services disponibles (programmes communautaires)

Grâce aux programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant, la plupart des membres interrogés ont obtenu de l’information sur les ressources disponibles et ont eu accès à de nouveaux services ou à des services de meilleure qualité pour leur enfant. Près de la moitié des membres interrogés ont qualifié de modérée à grande l’influence du soutien du programme sur l’amélioration des relations de leur enfant avec ses pairs.

Répercussions des programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant sur la capacité des membres à faire valoir les droits de leur enfant et à informer leur entourage

Près de 60 % des membres interrogés ont indiqué que leur participation à l’un des deux
programmes faisait en sorte qu’ils étaient mieux outillés pour informer leurs confrères et consœurs de travail sur les besoins spéciaux. De nombreux membres ont indiqué que, grâce aux programmes, ils étaient plus aptes à informer le personnel de l’école et le personnel des programmes auxquels participe leur enfant. Ils ont aussi indiqué que leur participation à l’un des deux programmes leur permettait d’obtenir du soutien additionnel et à faire valoir leurs besoins. Les membres du programme Aller de l’avant ont été 20 % plus nombreux que les membres du programme Besoins spéciaux à indiquer que leur programme les aidait à mieux revendiquer les services dont ils ont besoin.