Repousser les obstacles pour les travailleurs qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux.

Mon aînée, Laurianne,

11 ans, a toujours éprouvé de grosses difficultés au niveau social et scolaire. Depuis 2009, nous devons travailler très fort pour l’aider. TDAH et dyscalculie nous imposent orthopédagogue, aide aux devoirs, travailleuse sociale, psychologue et médication, pas évident. Le programme Besoins spéciaux
m’aide énormément, c’est beaucoup de dépenses pour une maman seule.

Jasmine a maintenant six ans! En avril 2011, elle avait quatre ans quand on m’a annoncé qu’elle était atteinte de leucémie lymphoblastique aiguë; ce fut un choc pour moi. Deux ans de chimiothérapie à raison d’une fois par semaine. Elle manque souvent l’école; son système immunitaire est faible, voire absent. Elle ne peut risquer d’attraper une grippe. Elle ne peut pas jouer dans le sable, ni aller dans les endroits publics, et si nous devons y aller, elle doit porter un masque. Les traitements se termineront à la fin juin 2013, mais pendant les cinq années qui suivront elle devra être vue régulièrement. Grâce au programme, elle fait de l’équinothérapie deux fois par mois, ce qui l’oblige à travailler ses jambes. La chimio a atteint ses jambes et il lui est difficile de marcher et de monter ou descendre un escalier normalement.

PO-4

Laval (Québec

À l’âge de deux ans, mon fils Brandon a reçu un diagnostic d’autisme. Il était très timide et n’aimait pas les foules. À l’école primaire, il a commencé à faire des crises, ponctuées surtout de pleurs et de cris. Il commencera bientôt le secondaire.

Il aime dessiner avec un crayon de cire et il dessine surtout des animaux. Mais il a un tempérament souvent incontrôlable : il pique de grosses crises, il se frappe, il se mord les doigts et les bras, et il frappe les autres. Il est difficile de trouver quelqu’un qui accepte de travailler avec lui.

L’activité préférée de Brandon est de se rendre au magasin « tout à un dollar » pour y acheter des animaux en plastique. Lorsqu’on lui en achète, ça permet parfois d’atténuer ses crises sur le chemin du retour à la maison. Si on ne lui achète rien, il se met en colère. Nous croyons qu’il peut se souvenir de certaines choses, mais sa capacité à communiquer est très limitée.

Un sombre nuage plane au-dessus de ma famille depuis que notre fille, qui est au secondaire, a commencé à penser à fuguer parce qu’elle déteste la situation à la maison. Elle ne veut pas accepter la réalité de notre famille.

Nous pouvions auparavant compter sur l’aide de ma belle-mère, mais elle est décédée en octobre 2011. Je ne sais pas comment j’arrive à supporter tout cela, mais je crois, au fond de moi, que la prière m’aidera à rester fort.

Facteur

Mississauga (Ontario)

Merci de votre soutien constant. Ava fait des progrès importants. Le programme Besoins spéciaux aide énormément notre famille.

Expéditeur de dépêches

Ingersoll (Ontario)

Ma fille, Nicole, a 19 ans. Elle souffre d’une anomalie au niveau du chromosome 7q. Elle est petite et a une drôle de démarche. Sa colonne vertébrale est courbée et son apprentissage est marqué par un retard important. Son développement intellectuel correspond à celui d’une enfant de trois ou quatre ans. En tant que mère, on se demande toujours « pourquoi est-ce à moi que ça arrive? » On cherche des réponses et on est prêt à tout pour venir en
aide à son enfant. On serait prêt à tout sacrifier pour qu’il devienne un enfant moyen et en santé. Il est très difficile pour les parents d’avoir un enfant ayant des besoins spéciaux. Si je me fie à ma propre expérience, où pendant quatre ans notre vie n’a été qu’un perpétuel va-et-vient entre l’hôpital et la maison, je peux dire que la majorité des mariages ne survivent pas aux difficultés liées au fait d’avoir un enfant ayant des besoins spéciaux. C’est très difficile tous les jours, mais en même temps, on doit se considérer chanceux, car la situation pourrait être pire. C’est pourquoi on devrait toujours profiter du temps qu’on a avec ses enfants et ne ménager aucun effort pour les rendre heureux. On doit aussi leur donner beaucoup d’amour et nourrir les attentes les plus élevées possibles à leur égard. Mes deux autres enfants, qui sont en parfaite santé, constituent pour moi le meilleur remède contre la dépression. Sans eux, je me sentirais malheureuse et j’aurais l’impression de ne pas être une mère « à part entière ». Je tiens à remercier les programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant pour l’aide qu’ils nous apportent, à nous, les parents, et pour le soutien qui aide nos enfants à vivre une vie plus facile et plus heureuse. L’aide financière du programme sert à offrir à Nicole des services de tutorat, des séances d’orthophonie et des leçons d’équitation et de natation, qu’elle adore.

PO-4 à temps partiel

Kitchener (Ontario)

Mon fils Levi bénéficie du soutien du programme Besoins spéciaux depuis un certain temps déjà. Sans cet excellent programme, il ne serait pas là où il est aujourd’hui. Le programme lui permet de profiter d’activités que je n’aurais pas les moyens de lui offrir autrement. Levi a acquis des compétences pratiques et des habiletés sociales, et il a appris à être autonome. Grâce aux services de répit, j’obtiens du temps pour moi-même et du temps que je peux consacrer à ma fille. Ces moments privilégiés améliorent notre qualité de vie à tous. Levi aime la planche à roulettes et le programme des Cadets de l’Air.

Il aime même l’école! Il a un chien et un chat, et il s’en occupe avec beaucoup de sérieux. Récemment, il a travaillé fort pour obtenir son permis d’apprenti conducteur. Attention tout le monde sur le trottoir! Ha! Ha! Sans blague, il conduit très bien. La vie est un perpétuel apprentissage. Merci.

Factrice

Oliver (Colombie-Britannique)

Comprenez-moi bien : j’aime ma fille de tout mon cœur. Je ferais (et je fais) tout, absolument tout, pour qu’elle ait une vie meilleure. Mais, je l’avoue, la tâche est souvent immense. Je ne compte plus les dépenses supplémentaires ni les batailles menées auprès d’agences, de conseils scolaires et de gouvernements pour obtenir de l’aide financière. Quand je devais faire un choix dans ma vie, il a toujours fallu que je tienne compte de ce qui était le mieux pour Samantha. Je suis devenue factrice, car, mère de famille monoparentale, je n’arrivais pas à trouver un service de garde fiable et abordable quand je travaillais de soir. À l’époque, il fallait avoir 25 années d’ancienneté pour obtenir un poste de jour. Ma seule option était de devenir factrice, un emploi que je n’ai jamais vraiment voulu, mais qui, à ce moment- là, convenait aux besoins de ma famille. J’ai eu la chance de rencontrer un homme merveilleux qui a le cœur sur la main et qui a su composer avec les incapacités et les problèmes de santé de Samantha.

Nous avons une belle vie familiale, mais à 23 ans, Samantha est toujours à la maison. Elle est un peu comme une enfant de trois ans. Elle a besoin d’aide pour la plupart des activités de la vie quotidienne, comme aller aux toilettes ou s’habiller. Elle ne parle pas, mesure à peine quatre pieds et pèse environ 60 livres. Selon moi, elle est la victime idéale, car elle ne peut pas parler, ne peut pas accuser personne ni même être un témoin crédible si quelqu’un devait s’en prendre à elle. Notre plus grande crainte est que Samantha soit agressée par quelqu’un à qui nous l’aurions confiée pour en prendre soin.

Cette situation comporte son lot de problèmes. J’aimerais vivre la vie que pourrait s’attendre à vivre la mère d’une jeune femme de 23 ans en santé. Mon mari et moi aimerions voyager avant que la vieillesse ou la maladie nous rattrapent. Notre projet à long terme est de trouver un foyer de groupe où Samantha pourra vivre, d’ici son 25e anniversaire.

Quand Samantha a eu 18 ans, nous l’avons placée dans un foyer de groupe qui répondait à nos critères. Nous cherchions un foyer où tous les résidants seraient de sexe féminin et où le personnel serait composé exclusivement de femmes. Nous cherchions une agence et du personnel pour qui le respect et la dignité de notre fille auraient de l’importance. Nous voulions qu’elle vive dans une collectivité sûre où les parcs seraient exempts de dangers. Nous voulions surtout avoir l’esprit en paix, sachant que nous avions trouvé un endroit sûr où l’on s’occuperait de Samantha de la même manière que nous en avions pris soin. Nous voulions qu’elle soit bien.

Le jour où je suis allée la conduire à son foyer de groupe a été le plus difficile de ma vie de mère. Le trajet m’a paru très court à l’aller, mais interminable au retour. Les yeux remplis de larmes, je revenais seule à la maison.

Bref, Samantha a vécu près d’un an dans ce foyer de groupe, mais en raison des nombreux changements survenus au sein de l’agence, la qualité des soins a diminué et Samantha en souffrait. Nous l’avons donc ramenée à la maison où elle vit depuis. Nous sommes maintenant membres de la société de logement CARE à Edmonton (Creating Accessible Residential Environments). Nous avons rencontré d’autres familles qui ont trouvé un foyer de groupe pour leur enfant ou qui, comme nous, attendent d’en trouver un. Nous travaillons avec ces familles pour recueillir des fonds qui serviront à acheter, à rénover ou à construire un foyer pour nos enfants.

Nous croyons bien avoir trouvé un foyer pour Samantha, un foyer qu’elle partagera avec trois autres jeunes femmes. Nous sommes confiants de pouvoir atteindre notre objectif de liberté « 25 ». Samantha viendra passer les fins de semaine et les fêtes avec nous. Elle est une jeune femme merveilleuse, aimante et ayant un bon sens de l’humour. Nous aimons sa compagnie.

Je ne peux toutefois pas m’empêcher de me demander ce que Samantha serait devenue et ce qu’elle ferait de sa vie si ... Si Samantha était née en santé, peut-être que mon mari et moi rêverions quand même de « liberté 25 », mais au moins Samantha aurait été en mesure, elle-même, de faire tous ces choix.

Factrice

Edmonton (Alberta)